Pazienti
28.06.23
Dall’Egitto all’Italia per la terapia genica
Storia di Fady e di come la terapia genica e la solidarietà dell’Italia abbiano cambiato il suo futuro.
28.06.23
Dal Brasile per rinascere
Fin dai primi mesi di vita le manifestazioni dell’Ada-Scid sono state molto gravi per Enrico: ci sono voluti mesi per stabilizzare le sue condizioni, ma finalmente ha potuto ricevere la terapia genica messa a punto all’SR-Tiget.
22.06.23
F.I.R.E., il progetto di formazione per supportare i bambini con sindrome Charge
L’Associazione Pazienti Mondo Charge si occupa di sostenere le famiglie e i bambini con sindrome Charge, creando una rete di comunicazione e organizzando progetti virtuosi.
21.06.23
SLA Global Day: l’impegno di AriSLA per la ricerca in Italia
In occasione della Giornata mondiale, l’agenzia che vede anche Telethon tra i fondatori, fa un bilancio delle proprie attività dal 2009 a oggi.
16.06.23
Dalla Russia a Milano, il viaggio di Arseniy per la terapia genica
Arseniy oggi sta bene e sogna di fare il designer in Italia: la terapia genica ricevuta all’SR-Tiget ha riscritto il suo destino.
13.06.23
L’importanza della ricerca: la storia di Aurora
L’Associazione UGDH Italia – Il sorriso di Aurora è tra le sei associazioni che hanno preso parte ai bandi Spring Seed Grant 2023, investendo nella ricerca per l’UGDH o sindrome di Jamuar.
09.06.23
“Un mondo a misura di tutti”, il progetto che supera le barriere culturali
Il 17 giugno 2023 a Porto Tolle (Rovigo) si svolgerà il progetto inclusivo “Un mondo a misura di tutti”, in concomitanza con il raduno nazionale delle famiglie dell’Associazione STXBP1 Italia.
08.06.23
Un viaggio al contrario, per la terapia genica
Storia di Annika, nata con l’Ada-Scid, e di come la ricerca italiana le abbia dato l’opportunità di una nuova vita
08.06.23
Talassemia: un problema non solo di sangue, ma anche di ossa
Uno studio dell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano individua un legame molecolare tra anemia e danno osseo, tipico di questa patologia del sangue, e una possibile via per migliorarlo.
