03.08.26
"L’incontro con le altre famiglie è importantissimo: ti permette di fare rete": la storia di Sofia
Per Francesca e Marco, genitori di Sofia, scoprire il mondo delle associazioni e conoscere persone che vivono situazioni vicine alla loro è stato fondamentale per affrontare la sindrome di Rett insieme alla loro bimba.
29.07.26
Riccardo, la forza di guardare avanti
Grazie ad un’intuizione della mamma e ad una volontà straordinaria, questo ragazzo che affronta la sindrome di Phelan Mcdermid riesce a comunicare la sua voglia di futuro.
22.07.26
Sindrome di Xia-Gibbs: “Ho scelto me”, una canzone dedicata a Diana
La canzone vuole arrivare con la sua semplicità e dolcezza a tutte le famiglie che convivono con una malattia ultra rara come la Xia-Gibbs.
17.07.26
Carriere scientifiche al Tigem: crescere tra mentoring, formazione e ricerca
Al Tigem la formazione è parte integrante della ricerca. Dottorandi e postdoc crescono attraverso mentoring, programmi internazionali, corsi specialistici e opportunità europee dedicate allo studio delle malattie genetiche rare.
16.07.26
Come funziona il finanziamento della ricerca scientifica in Italia e come puoi contribuire
Come si finanzia la ricerca scientifica in Italia? Scopri come funziona, quanto si spende rispetto all'Europa e come puoi contribuire concretamente con una donazione.
15.07.26
Beta-talassemia: al via un nuovo studio clinico della terapia genica sviluppata da SR-Tiget
La beta-talassemia trasfusione-dipendente è una malattia genetica che compromette la produzione di emoglobina e richiede trasfusioni regolari. Presso l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma parte un nuovo studio clinico che mira a correggere le cellule staminali del sangue del paziente e ridurre o eliminare la necessità di trasfusioni.
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