Pazienti
20.10.23
Stelle a scuola: un progetto lungimirante
Il progetto dell’Associazione Famiglie Sindrome di Williams è un supporto affinché il percorso nell’ambiente scolastico dei ragazzi possa essere il più accogliente possibile.
18.10.23
Bando Multi-round di Fondazione Telethon: assegnati ulteriori 4,36 milioni di euro
Fondazione Telethon annuncia i vincitori del secondo round del bando, 24 i progetti di eccellenza finanziati sulle malattie genetiche rare in tutta Italia.
16.10.23
Sport e solidarietà: due grandi appuntamenti per le aziende
Correre le staffette con Fondazione Telethon per coniugare responsabilità sociale d'impresa ed employee engagement. Il 17 marzo 2024 torna a Roma la Run4Rome, il 7 aprile 2024 la Relay Milano Marathon.
09.10.23
Uildm per i diritti di tutti
Torna la Giornata Nazionale Uildm dal 9 al 15 ottobre, evento di punta dell’associazione dedicato a sensibilizzazione e raccolta fondi per le distrofie muscolari.
06.10.23
Osteogenesi imperfetta: GiocandOinsieme, un progetto riuscito
L’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta ha costruito il progetto rispondendo a un’esigenza specifica: realizzare in ambito protetto esperienze che altrimenti i ragazzi non avrebbero avuto modo di svolgere.
02.10.23
Presentata XIV Convention dei Coordinatori Provinciali Telethon
Presentata oggi, presso il Comune di Ferrara, la XIV Convention dei Coordinatori Provinciali di Fondazione Telethon, che avrà luogo dal 6 all’8 ottobre, presso il Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università degli Studi di Ferrara.
27.09.23
Ricerca Tigem-Biogem: passi in avanti nello studio di una sindrome genetica rara con alterazioni renali e cardiache
Dopo l’identificazione del gene responsabile della sindrome sono stati descritti anche meccanismi alla base della sua insorgenza, aprendo la strada allo studio di possibili strategie terapeutiche.
22.09.23
Sindrome di Ondine: quando il sonno è un pericolo
In occasione della giornata mondiale dedicata a questo raro difetto del sistema nervoso autonomo, Diego Fornasari dell’Università di Milano racconta come, grazie a Telethon, sta studiando un nuovo possibile approccio terapeutico.
22.09.23
Sindrome di Dravet: percorsi di coaching
Un percorso organizzato dall'Associazione Gruppo Famiglie Dravet per permettere ai caregiver di acquisire competenze per stare vicino ai loro cari.
