Pazienti
28.06.23
Dal Brasile per rinascere
Fin dai primi mesi di vita le manifestazioni dell’Ada-Scid sono state molto gravi per Enrico: ci sono voluti mesi per stabilizzare le sue condizioni, ma finalmente ha potuto ricevere la terapia genica messa a punto all’SR-Tiget.
22.06.23
F.I.R.E., il progetto di formazione per supportare i bambini con sindrome Charge
L’Associazione Pazienti Mondo Charge si occupa di sostenere le famiglie e i bambini con sindrome Charge, creando una rete di comunicazione e organizzando progetti virtuosi.
21.06.23
SLA Global Day: l’impegno di AriSLA per la ricerca in Italia
In occasione della Giornata mondiale, l’agenzia che vede anche Telethon tra i fondatori, fa un bilancio delle proprie attività dal 2009 a oggi.
16.06.23
Dalla Russia a Milano, il viaggio di Arseniy per la terapia genica
Arseniy oggi sta bene e sogna di fare il designer in Italia: la terapia genica ricevuta all’SR-Tiget ha riscritto il suo destino.
13.06.23
L’importanza della ricerca: la storia di Aurora
L’Associazione UGDH Italia – Il sorriso di Aurora è tra le sei associazioni che hanno preso parte ai bandi Spring Seed Grant 2023, investendo nella ricerca per l’UGDH o sindrome di Jamuar.
09.06.23
“Un mondo a misura di tutti”, il progetto che supera le barriere culturali
Il 17 giugno 2023 a Porto Tolle (Rovigo) si svolgerà il progetto inclusivo “Un mondo a misura di tutti”, in concomitanza con il raduno nazionale delle famiglie dell’Associazione STXBP1 Italia.
08.06.23
Un viaggio al contrario, per la terapia genica
Storia di Annika, nata con l’Ada-Scid, e di come la ricerca italiana le abbia dato l’opportunità di una nuova vita
08.06.23
Talassemia: un problema non solo di sangue, ma anche di ossa
Uno studio dell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano individua un legame molecolare tra anemia e danno osseo, tipico di questa patologia del sangue, e una possibile via per migliorarlo.
08.06.23
Il sorriso di Davide e la fiducia nella ricerca
L’Associazione Sanfilippo Fighters è tra le sei associazioni che hanno partecipato ai bandi Spring Seed Grant 2023 per piantare il seme della ricerca con la speranza di vederlo un giorno fiorire per migliorare la qualità di vita delle persone con la mucopolisaccaridosi di tipo 3.
