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05.03.26

Maratona di Fondazione Telethon 2025: raccolta pubblica di fondi

Intorno all’annuale appuntamento della maratona televisiva, Fondazione Telethon dal 1990 coinvolge ed invita il pubblico italiano alla partecipazione ad una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Dalla Fondazione

05.03.26

Sofidel e Fondazione Telethon, partner da oltre 10 anni per fare la differenza

Ogni anno Sofidel è al fianco di Fondazione Telethon perché crede nel valore delle iniziative che creano un impatto reale nella vita delle persone.

Dalla Raccolta

27.02.26

A dieci anni dalla prima approvazione, Fondazione Telethon annuncia il parere positivo del CHMP che raccomanda il rinnovo illimitato dell’autorizzazione all’immissione in commercio di Strimvelis™ 

La terapia genica per ADA-SCID, dal 2023 prodotta e distribuita da Fondazione Telethon nell’Unione Europea, conferma nel tempo un rapporto beneficio-rischio favorevole.

Dalla Fondazione

26.02.26

ON AIR: Un brindisi alla ricerca

Conosciamo Daniele Palumbo, membro di CHAMP1 Foundation Europe. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.

Pazienti

25.02.26

Fall Seed Grant 2025: otto nuovi progetti finanziati con il supporto delle associazioni di pazienti

In questa edizione, l’undicesima, focus sulla sindrome DDX3X, l’atassia spastica di Charlevoix-Saguenay, la Sclerosi Tuberosa e la sindrome di Xia-Gibbs.

Dalla Ricerca

25.02.26

VIVI energia, con il cuore “Verso la cura”

Ci sono collaborazioni che nascono da un semplice accordo e altre che prendono forma da una visione condivisa. Quella tra VIVI energia e Fondazione Telethon appartiene alla seconda categoria, e si è sviluppata lungo un percorso avviato nel 2019 e fatto di impegno concreto, partecipazione e responsabilità.

Dalla Raccolta

24.02.26

Pepe e Mati 100% sorelle oltre la sindrome di Dravet

Nel rapporto tra Penelope e Matilde la malattia resta sullo sfondo. Al centro c’è una sorellanza fatta di litigi, complicità, ironia e affetto quotidiano.

Pazienti

23.02.26

Terapia genica per geni grandi: una soluzione dal Tigem

Come all’Istituto Telethon di genetica e medicina si superano i limiti dei vettori per trattare geni grandi e malattie oculari ereditarie.

Dalla Ricerca

18.02.26

“Una bella botta di…”, il podcast ironico che sensibilizza sulla delezione del cromosoma 22

L’Associazione Aidel22, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, dopo la creazione di una web radio ha deciso di optare ancora per una comunicazione audio.

Pazienti

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