Pazienti
01.10.25
Leucodistrofia metacromatica: l’impegno per lo screening neonatale dei genitori di Elettra
L'impegno di Beatrice e Federico per far introdurre il test di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica nella loro regione ha una sola e unica ragione: dare ad altri quell'opportunità che Elettra, la loro bambina, non ha potuto avere.
29.09.25
ON AIR: un gomitolo che diventa rete
Su ON AIR conosciamo Francesca Manodoro, Vicepresidente dell'Associazione Famiglie COL4A1-A2. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
26.09.25
Il progetto “Clinic Itinerante” per la malformazione di Chiari
L’iniziativa è dell’Associazione Aisap APS, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon prevede ambulatori itineranti per facilitare diagnosi e follow up.
23.09.25
Dalla Fondazione Armenise-Harvard un milione di dollari per la ricerca sul cervello
Grazie al Career Development Award, il neuroscienziato Gabriele Ciceri aprirà un nuovo laboratorio all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica.
22.09.25
Screening neonatale: il destino di Giulio e Clara sarebbe potuto essere diverso
I due fratelli amano stare insieme, giocare e sostenersi sempre. Entrambi sono nati con la leucodistrofia metacromatica una malattia che oggi, grazie allo screening neonatale, si potrebbe diagnosticare precocemente.
22.09.25
Findomestic Banca e Fondazione Telethon: una partnership storica che guarda al futuro
Da oltre dieci anni, Findomestic Banca è al fianco di Fondazione Telethon, contribuendo attivamente alla raccolta fondi per la ricerca sulle malattie genetiche rare.
22.09.25
Screening neonatale per la diagnosi precoce della leucodistrofia metacromatica
Fondazione Telethon con ASST Fatebenefratelli Sacco, Fondazione Buzzi e UNIAMO, rilancia l’appello ai punti nascita: aderire significa garantire equità di accesso e di cura.
10.09.25
Spring Seed Grant 2025: sei nuovi progetti per la ricerca sulle malattie genetiche rare
In questa edizione, la decima, focus su sindrome di Jamuar, sindrome di Sturge-Weber, sindrome associata a SATB2, sindrome di Pitt-Hopkins e malattia di Anderson-Fabry.
09.09.25
Settembre 2025
È online il nuovo numero del Fondazione Telethon Magazine.
