Grazie ad un’intuizione della mamma e ad una volontà straordinaria, questo ragazzo che affronta la sindrome di Phelan Mcdermid riesce a comunicare la sua voglia di futuro.
«Da grande voglio diventare Ministro delle persone strane e libere di esserlo. Non mi piace la parola Ministro per la disabilità».
Questo è un pensiero di Riccardo. Un bimbo di quasi 12 anni, che affronta la sindrome di Phelan Mcdermid. Perché Riccardo legge e, grazie al tablet, scrive. Non solo, riesce a fare alcune operazioni matematiche. «Nonostante la patologia, e le stereotipie che ne derivano – ci dice mamma Laura - è presente e consapevole della sua condizione e del mondo che lo circonda».
La sua storia, all’età di 3 anni, prende una piega inaspettata. Dopo una serie di visite e di controlli, per alcune anomalie a livello motorio e non solo, i medici diagnosticano un disturbo dello spettro autistico e poi, a seguito di esami genetici, la sindrome di Phelan Mcdermid.
Ed è proprio la diagnosi che fa scattare qualcosa nei genitori: «Finalmente so qual è il problema di mio figlio e ora posso aiutarlo», racconta ancora Laura.
Durante il lockdown, quando Riccardo ha 6 anni, la mamma passa intere giornate con lui e scopre che il bambino non riesce a comunicare con gli altri, perché il metodo che è stato consigliato loro non è efficace.
Laura si accorge che Riccardo riesce a trovare con gli occhi la risposta quando gli viene chiesto di associare l’immagine all’oggetto, ma il suo corpo non lo segue a causa della malattia e delle stereotipie e quindi non riesce a dimostrare di aver compreso.
«Ho preso un tablet e sedendomi con lui sul divano, abbracciandolo, ho iniziato ad insegnargli a riconoscere le lettere. Ha iniziato a leggere e a comporre le prime parole. In quella situazione di comfort nessuno lo giudicava e riusciva a gestire meglio le stereotipie». Dopo le lettere, Laura inizia ad insegnargli anche i numeri e Riccardo inizia a fare le somme, prima fino a 10, poi con i numeri più grandi.
«Ovviamente – spiega Laura - Riccardo non riesce a scrivere in tutti i contesti. Deve avere vicino una persona tranquilla, di cui si fida, che gli permetta di gestire il suo corpo».
«Se una ricerca scientifica riuscisse a trovare il modo per chi ha la Phelan McDermid di controllare le stereotipie e l’iperattività, Riccardo potrebbe scrivere da solo senza il bisogno di qualcuno vicino. Ecco perché è davvero importante sostenere la ricerca»
Nonostante il lavoro fatto in questi anni, Riccardo infatti ha ancora difficoltà a programmare i suoi movimenti, ha un deficit dell'attenzione e problemi di ansia.
Grazie ad un farmaco che tiene sotto controllo le stereotipie oggi riesce a scrivere meglio. Per ché Riccardo ha le idee chiare: «Io mi muoverò con l’auto elettrica, comincerò a lavorare in giro per il mondo, il mio lavoro sarà un’occupazione che molti immaginano non esista, io ci riuscirò, scriverò libri e farò vedere che anche io troverò la mia strada».
