Eventi
Siamo presenti su tutto il territorio italiano grazie alla generosità di volontari, istituzioni, scuole e associazioni per raccogliere forza e speranza da dedicare a tutte le famiglie che lottano contro una malattia genetica rara.
Ottobre 2026
Piacere di conoscerti con Dr. Parenti e Associazione Italiana Glicogenosi
Online
27.10.26
XXII Convegno ASAMSI
Bologna
10.10.26
Settembre 2026
Walk of life, Roma
Roma
27.09.26
FOCUSING RARE CONDITIONS: ADVANCES, CHALLENGESAND NEW HORIZON IN ARSACS
Milano
24.09.26
Piacere di conoscerti con Dr. Tomasoni e Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica
Online
09.09.26
Luglio 2026
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Monti e Associazione Italiana GLUT1
Online
08.07.26
Piacere di conoscerti con Dr. Pallottini e Dr. Carrer e l'Associazione italiana Niemann Pick
Online
06.07.26
Convention MonitoRare
Roma
02.07.26 - 03.07.26
Piacere di conoscerti con Dr. Chiesa e Associazione Sindrome di Marinesco-Sjogren "Gli amici di Matteo"
Online
01.07.26
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Peverali e Associazione italiana Xeroderma Pigmentoso
online
01.07.26
Giugno 2026
Simposio Internazionale “CHOPS and Rare Diseases – Insieme per trasformare la rarità in opportunità”
Milano
29.06.26 - 01.07.26
Dalla diagnosi precoce alla presa in carico assistenziale
Roma
25.06.26
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Maisetta all'Associazione A.I.D. Kartagener APS
Online
22.06.26
XII CONVEGNO NAZIONALE FSHD
Roma
20.06.26
Secondo Convegno Italiano per la sindrome CTNNB1
Genova
19.06.26 - 20.06.26
Convegno e incontro famiglie SYNGAP1
Fiuggi
19.06.26 - 21.06.26
Maggio 2026
42° Convegno Nazionale “La Mia Autonomia” - AS.IT.O.I
S. San Giovanni (MI)
29.05.26 - 31.05.26
2° Congresso Internazionale e 1ª Revisione del Consensus Internazionale sulla Sindrome di Beckwith-Wiedemann
Cervia (RA)
28.05.26 - 02.06.26
Giornata mondiale dell'emofilia 2026: Umanamente curando
Milano
25.05.26
Piacere di conoscerti con Dr. Perego e Dr. Piccoli e Associazione Parkinson Giovanile Roma
Online
11.05.26
Piacere di conoscerti con Dr. Claudia Bagni e le Associazioni di pazienti X Fragile
Online
08.05.26
Piacere di conoscerti con Dr. Carra e Dr. Bolino e Associazione ACMT-Rete
Online
06.05.26
Cerca i Cuori di biscotto più vicini a te
01.05.26 - 03.05.26
Aprile 2026
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Facchinello a Associazione CDKL5 - Insieme verso la cura
Online
23.04.26
Incontro delle Associazioni in Rete - Edizione 2026
Bologna
18.04.26
18° Meeting FOP Italia odv
Livorno
18.04.26 - 19.04.26
Malformazione di CHIARI e SIRINGOMIELIA - Diagnosi, trattamento e vita quotidiana
Roma
10.04.26 - 11.04.26
Marzo 2026
Voci dalla comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte
Lecco
28.03.26
Kick off progetto Seed Grant con Dr. Sanges e Associazione Xia-Gibbs Italia
Online
25.03.26
Kick off progetto Seed Grant con i Dr. Balasco, Pasqualetti e Pastore e l'Associazione Sclerosi Tuberosa
Online
25.03.26
Kick off progetto Seed Grant con i Dr. Maltecca, Marangon e Ziviani e l'Associazione ARSACS ODV
Online
23.03.26
Malattie rare. Formazione, informazione, ascolto.
Rovigo
20.03.26 - 21.03.26
Piacere di conoscerti con Dr. Franco e Dr. Indrieri e Associazione MITOCON
Online
09.03.26
Meeting nazionale pazienti e famiglie Fabry
Padenghe sul Garda (BS)
07.03.26 - 08.03.26
Febbraio 2026
23° Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Roma
27.02.26 - 01.03.26
Piacere di conoscerti con Dr. Brunetti-Pierri e Associazione Italiana Iperossaluria
Online
18.02.26
Restituziona finale progetto Seed Grant con Dr. Naef a Associazione ARSACS
Online
11.02.26
Convegno progetto DEA - Sclerosi Tuberosa
Torrette (AN)
06.02.26
Gennaio 2026
Mitochondrial Disease Conference
Pisa
23.01.26 - 25.01.26
Piacere di conoscerti con Dr. Ricagno e Dr. Nuvolone e Associazione Amiloidosi Italiana
Online
20.01.26
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Giambruno e Associazione ARSACS ODV
Online
15.01.26
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Vettori e Associazione SLC6A1 Connect Italia
Online
13.01.26
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Finazzi e A.Ge.P.I - Associazione Gene Piga Italia
Online
12.01.26
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Staiano e Associazione Sclerosi Tuberosa
Online
08.01.26
