Eventi
Siamo presenti su tutto il territorio italiano grazie alla generosità di volontari, istituzioni, scuole e associazioni per raccogliere forza e speranza da dedicare a tutte le famiglie che lottano contro una malattia genetica rara.
Luglio 2026
Giugno 2026
Simposio Internazionale “CHOPS and Rare Diseases – Insieme per trasformare la rarità in opportunità”
Milano
29.06.26 - 01.07.26
XII CONVEGNO NAZIONALE FSHD
Roma
20.06.26
Secondo Convegno Italiano per la sindrome CTNNB1
Genova
19.06.26 - 20.06.26
Maggio 2026
42° Convegno Nazionale “La Mia Autonomia” - AS.IT.O.I
S. San Giovanni (MI)
29.05.26 - 31.05.26
2° Congresso Internazionale e 1ª Revisione del Consensus Internazionale sulla Sindrome di Beckwith-Wiedemann
Cervia (RA)
28.05.26 - 02.06.26
Giornata mondiale dell'emofilia 2026: Umanamente curando
Milano
25.05.26
Piacere di conoscerti con Dr. Perego e Dr. Piccoli e Associazione Parkinson Giovanile Roma
Online
11.05.26
Piacere di conoscerti con Dr. Claudia Bagni e le Associazioni di pazienti X Fragile
Online
08.05.26
Piacere di conoscerti con Dr. Carra e Dr. Bolino e Associazione ACMT-Rete
Online
06.05.26
Cerca i Cuori di biscotto più vicini a te
01.05.26 - 03.05.26
Aprile 2026
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Facchinello a Associazione CDKL5 - Insieme verso la cura
Online
23.04.26
Incontro delle Associazioni in Rete - Edizione 2026
Bologna
18.04.26
18° Meeting FOP Italia odv
Livorno
18.04.26 - 19.04.26
Malformazione di CHIARI e SIRINGOMIELIA - Diagnosi, trattamento e vita quotidiana
Roma
10.04.26 - 11.04.26
Marzo 2026
Voci dalla comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte
Lecco
28.03.26
Kick off progetto Seed Grant con Dr. Sanges e Associazione Xia-Gibbs Italia
Online
25.03.26
Kick off progetto Seed Grant con i Dr. Balasco, Pasqualetti e Pastore e l'Associazione Sclerosi Tuberosa
Online
25.03.26
Kick off progetto Seed Grant con i Dr. Maltecca, Marangon e Ziviani e l'Associazione ARSACS ODV
Online
23.03.26
Malattie rare. Formazione, informazione, ascolto.
Rovigo
20.03.26 - 21.03.26
Piacere di conoscerti con Dr. Franco e Dr. Indrieri e Associazione MITOCON
Online
09.03.26
Meeting nazionale pazienti e famiglie Fabry
Padenghe sul Garda (BS)
07.03.26 - 08.03.26
Febbraio 2026
23° Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Roma
27.02.26 - 01.03.26
Piacere di conoscerti con Dr. Brunetti-Pierri e Associazione Italiana Iperossaluria
Online
18.02.26
Restituziona finale progetto Seed Grant con Dr. Naef a Associazione ARSACS
Online
11.02.26
Convegno progetto DEA - Sclerosi Tuberosa
Torrette (AN)
06.02.26
Gennaio 2026
Mitochondrial Disease Conference
Pisa
23.01.26 - 25.01.26
Piacere di conoscerti con Dr. Ricagno e Dr. Nuvolone e Associazione Amiloidosi Italiana
Online
20.01.26
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Giambruno e Associazione ARSACS ODV
Online
15.01.26
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Vettori e Associazione SLC6A1 Connect Italia
Online
13.01.26
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Finazzi e A.Ge.P.I - Associazione Gene Piga Italia
Online
12.01.26
Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Staiano e Associazione Sclerosi Tuberosa
Online
08.01.26
