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17.11.23

Venti anni di successi per il progetto Luigi Mayer

In un database gli importanti risultati di un progetto nato oltre 20 anni fa e portato avanti dall’Associazione A.B.C. Bambini Cri du chat.

Pazienti

16.11.23

Unirsi per la cura: la storia di Lorenzo

L’Associazione SCN8A Italia ODV aderisce al Bando “Fall Seed Grant 2023” di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca sulla mutazione genetica rara SCN8A, una malattia ancora poco conosciuta.

Pazienti

15.11.23

La città di Milano premia Francesca Pasinelli con l’Ambrogino d’Oro

Il massimo riconoscimento del capoluogo lombardo sarà consegnato ufficialmente al consigliere delegato della Fondazione Telethon il prossimo 7 dicembre.

Dalla Fondazione

14.11.23

Edoardo e il lavoro inarrestabile della ricerca scientifica

L’Associazione “ARSACS ODV” ha deciso di partecipare per la seconda volta al Bando “Fall Seed Grant 2023” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sulla atassia spastica di Charlevoix-Saguenay.

Pazienti

09.11.23

Il piccolo Elia e la fiducia nella ricerca

Il bambino è nato con la presudo-ostruzione intestinale cronica, una delle malattie oggetto del bando di ricerca Fall Seed Grant 2023, voluto dall’Associazione “Uniti per la P.I.P.O.”.

Pazienti

07.11.23

La storia di Sofia: l’amore per gli animali e la musica

La bimba è nata con encefalopatia epilettica da deficit di CDKL5, una delle malattie oggetto del bando di ricerca Fall Seed Grant 2023, voluto dall’Associazione “CDKL5 - Insieme verso la cura”.

Pazienti

06.11.23

The Fork per Fondazione Telethon: l’eccellenza della ristorazione incontra la solidarietà

Dal 6 al 12 novembre, con l’acquisto di unaGift Card di TheFork è possibile aiutare a trasformare i progressi scientifici in cambiamenti concreti nella vita di tante persone con una malattia genetica rara.

Dalla Raccolta

03.11.23

Ecco la storia di Giggino, il cuoco pasticcione

L’Associazione Sclerosi Tuberosa ha dato vita a un libro con una storia ideata e scritta a più mani da cinque ragazzi dell’Associazione guidati da un esperto in scrittura creativa.

Pazienti

20.10.23

Sindrome di Phelan McDermid: il 22 ottobre è la giornata mondiale

Intervista alla ricercatrice Chiara Verpelli per raccontare il contributo della ricerca finanziata da Fondazione Telethon allo studio della malattia.

Dalla Ricerca

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