Dalla Raccolta
19.12.23
Alfonsino con Fondazione Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare
La PMI innovativa darà la possibilità ai clienti di effettuare una donazione in app da devolvere al programma ‘Malattie senza Diagnosi’. Metterà i propri spazi di comunicazione aziendale a disposizione di Fondazione Telethon per promuovere la raccolta di fondi.
18.12.23
L’Italia dona per la ricerca anche nel 2023
Fondazione Telethon chiude il 2023 con una raccolta fondi record di oltre 60 milioni di euro per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
17.12.23
Marco Rasconi, in campo per testimoniare come vivere con una disabilità
Diritto al punto. Quando parli con Marco Rasconi, nato con l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 e attuale presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm), hai l’impressione che abbia tutto chiaro in mente e tenga la situazione sotto controllo.
16.12.23
Il futuro è una pagina bianca per Alberto
Le “difficoltà della vita di Alberto sono legate ad una malattia genetica rara, la distrofia muscolare di Duchenne, che lo accompagna da quando ha 2 anni. Ma Alberto riscopre fiducia in se stesso e crede in un futuro diverso.
16.12.23
Malattie mitocondriali: una sola strategia per tutte?
È l’obiettivo a cui punta la ricercatrice Telethon Alessia Indrieri, arrivata per caso a studiare queste malattie e ora super determinata a far avanzare la ricerca di una cura.
15.12.23
Il coraggio di Rafik
A due anni riceve la diagnosi per l'ADA-SCID, poi nel 2018 arriva la terapia genica presso l'SR-Tiget di Milano. E tutto cambia in meglio, fra ottimismo, tenacia e speranza.
15.12.23
Michela e Claudio, due fratelli con una scintilla comune
Una sorella e un fratello, due caratteri molto diversi, una caratteristica in comune: la volontà di non perdersi nulla della vita, affrontando ogni giorno le difficoltà quotidiane di una malattia genetica rara come la Charcot-Marie-Tooth (CMT).
14.12.23
Leonardo, la grinta di credere nel futuro
Leonardo ha 6 anni. È un bambino solare, adora giocare con trattori, escavatori e betoniere e non si arrende mai davanti agli ostacoli. La distrofia di Duchenne non ferma la sua grinta e nemmeno quella della sua mamma, Elena, che ha trovato una spinta in più per sostenere la ricerca.
14.12.23
Alessandro e le sue feste del coraggio
Ad 8 anni, Alessandro convive con la fibrosi cistica sin dalla sua nascita. Grazie all'aiuto e l'intraprendenza della sua famiglia riesce a vivere i momenti difficili come delle opportunità di condivisione e gioia.
