Dalla Fondazione
17.03.25
Al via a Rimini la XXII Convention Scientifica di Fondazione Telethon
L’evento, che riunisce i ricercatori e i clinici impegnati nelle malattie rare e le associazioni dei pazienti, è in programma dal 16 al 19 marzo a Rimini ed è stato realizzato con il supporto della Regione Emilia-Romagna e di APT Servizi.
14.03.25
La Casa di Monica: un sostegno concreto
Associazione Amici del Moyamoya, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, mette l’alloggio gratuitamente a disposizione delle famiglie che si recano l’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo per le terapie.
14.03.25
Maratona di Fondazione Telethon 2024: raccolta pubblica di fondi
Intorno all’annuale appuntamento della maratona televisiva, Fondazione Telethon da più di 30 anni chiama a raccolta il pubblico italiano con una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Ecco i risultati della raccolta fondi 2024.
13.03.25
Fondazione Telethon e Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica insieme per il finanziamento e la promozione della ricerca sulle malattie genetiche rare
Il primo esempio concreto di questa collaborazione, che avrà una durata di 3 anni, è il bando congiunto per finanziare progetti di ricerca pre-clinica sulle malattie genetiche rare.
07.03.25
Lombardia, oltre 11mila neonati hanno fatto il test di screening per la leucodistrofia metacromatica
Coordinato dall’Ospedale Buzzi di Milano, lo studio promosso da Fondazione Telethon mira a validare un test in grado di diagnosticare precocemente questa grave malattia genetica per la quale è disponibile la terapia genica, messa a punto dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano.
07.03.25
L’impegno di Lenergia SpA per il progetto “Come a casa” di Fondazione Telethon
Spiega il Presidente Enzo Di Matteo: «Vogliamo contribuire a un’idea di accoglienza che va oltre le parole e si traduce in gesti concreti».
05.03.25
Un tablet che ha cambiato tutto: la storia di Riccardo
Grazie alla tecnologia e ad una felice intuizione, la storia di Riccardo mostra nuove possibilità di comunicazione e apprendimento, trasformando il modo in cui il bambino interagisce con il mondo con la sindrome di Phelan-McDermid.
04.03.25
Storia di Aurora: la forza di una famiglia unita
Alla bambina, quasi 4 anni, è stata diagnosticata la sindrome di Dravet e convive con forti crisi epilettiche. «Mia sorella - spiega mamma Michela - ha messo la sua vita in stand by per noi».
03.03.25
Fondazione Telethon: nasce una piattaforma dedicata alla distrofia muscolare di Duchenne
Realizzata grazie al contributo di alcune tra le più importanti aziende farmaceutiche impegnate nello sviluppo di terapie per questa malattia, metterà a disposizione i dati di centinaia di pazienti con DMD e porrà le basi per raccoglierne in futuro di nuovi secondo standard omogenei.
