Pazienti
17.01.25
Immunodeficienze Primitive: in un libro le storie di pazienti e dottori
L’Associazione AIP, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha creato il progetto “Affianco”. Un libro, già arrivato alla seconda edizione, ma anche una serie di video racconti.
23.12.24
L’Italia dona per la ricerca
Fondazione Telethon chiude il 2024 con una raccolta fondi di oltre 69 milioni di euro per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare. Fino al 31 dicembre sarà possibile continuare a donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510.
22.12.24
Donazioni mensili: fare la differenza con Fondazione Telethon
La ricerca scientifica di Fondazione Telethon è l’unica speranza per bambini come Riccardo, Clara, Elena, Arianna che affrontano malattie genetiche rare ad oggi senza cura: per loro e tanti altri come loro una donazione mensile regolare può fare la differenza.
21.12.24
Una famiglia contro l'Insonnia Fatale Familiare: la storia di Giovanni
Giovanni e la sua famiglia: una lotta contro l’insonnia fatale familiare, tra speranza e ricerca scientifica. Grazie al progetto sperimentale finanziato da Fondazione Telethon, si sono ottenuti risultati promettenti con un antibiotico che potrebbe rallentare la malattia.
21.12.24
Monica: una campionessa d'oro!
Il collare d’oro al merito sportivo è solo l’ultimo riconoscimento che Monica Boggioni, campionessa paralimpica di nuoto, ha ricevuto nel 2024. La massima tra le onorificenze del Comitato Italiano Paralimpico è stata assegnata a Monica dopo i risultati spettacolari raggiunti nelle ultime Paralimpiadi di Parigi, dove ha vinto l’oro nei 50 rana SB3 stabilendo il nuovo record paralimpico ed europeo.
20.12.24
“Una giornata pazzesca”: il presidente Sergio Mattarella incontra la piccola Mavi
Il corto con la regia di Francesca Archibugi racconta la storia di Mavi, una bambina di 10 anni affetta da atrofia muscolare spinale (SMA), e del suo grande sogno di diventare una famosa giornalista.
20.12.24
2024, un anno di Fondazione Telethon
Riviviamo insieme i principali avvenimenti e traguardi raggiunti nel 2024 da Fondazione Telethon. Uno anno intenso e ricco di cambiamenti, che ci ha visti impegnati in nuove sfide.
20.12.24
Via libera anche negli USA alla terapia genica per la leucodistrofia metacromatica
Il farmaco si chiamerà Lenmeldy: messo a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano, è il risultato dell’alleanza strategica tra Fondazione Telethon, IRCCS Ospedale San Raffaele e l’azienda biotech Orchard Therapeutics.
19.12.24
Giada e la forza di un sogno inarrestabile
Giada, giovane artista con retinite pigmentosa, sfida le avversità per realizzare il suo sogno di diventare doppiatrice a Roma, sostenuta dall’amore incondizionato della sua famiglia e dalla sua incrollabile determinazione.
