Dalla Ricerca
14.05.20
Mucopolisaccaridosi: la ricerca al Tigem
L’Istituto Telethon di genetica e medicina di Pozzuoli lavora su un protocollo di terapia genica l’MPS 6 e l’MPS 3A.
14.05.20
Un “seme” per combattere l’atassia, ricordando il coraggio di Stefano.
Aisa, l’Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche è una delle associazioni di pazienti che hanno deciso di aderire all’iniziativa Spring Seed Grant di Fondazione Telethon. Maria, presidente e mamma di Stefano racconta la sua esperienza.
13.05.20
Help Olly: un progetto d’amore per Olivia
Olivia affronta una malattia rara di cui si conoscono solo 30 casi nel mondo. Ma i suoi genitori, Sara e Simone, non perdono la speranza e fondano un’associazione.
12.05.20
#AndràTuttoBene: «La ricerca è vita e molte vite ricominciano dalla ricerca».
Scrivono per noi Maurizio ed Elena, infermieri e genitori di una bimba nata con la sma 2, che raccontano come si dividono tra l’emergenza Covid-19 e la famiglia.
11.05.20
“Una Vita Rara AHDS-MCT8 Onlus”: una storia d’amore
Giorgio e Rosita fondano l’Associazione per sostenere la ricerca scientifica su questa rara forma genetica di encefalopatia congenita che ha colpito il figlio Davide.
08.05.20
Talassemia: per Leonardo oggi esiste una speranza
Leonardo ha affrontato con coraggio la terapia genica per sconfiggere la talassemia, una malattia genetica rara tristemente nota nei paesi del Mediterraneo.
07.05.20
Talassemia: l’impegno della ricerca Telethon
L’8 maggio si celebra in tutto il mondo la Giornata della talassemia, una delle malattie genetiche più frequenti in assoluto. Una malattia su cui la ricerca di Fondazione Telethon è storicamente molto impegnata.
07.05.20
L’ 8 maggio si celebra la Giornata Mondiale della Talassemia
In occasione dell’appuntamento dedicato alla patologia genetica del sangue, abbiamo raccolto le testimonianze dei rappresentanti delle associazioni di malattia.
05.05.20
"Spring Seed Grant": nuova linfa alla ricerca
Pubblicato il bando di ricerca dedicato a 4 malattie rare e finanziato grazie al contributo di altrettante Associazioni di pazienti.
