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14.04.20

#AndràTuttoBene: il lavoro degli infermieri dell'SR-Tiget

L'Istituto Telethon che si trova all'interno dell'Ospedale San Raffaele di Milano si sta adattando all'emergenza dovuta al Covid 19 mettendo in atto tutte le precauzioni per i piccoli pazienti

Ricercatori

14.04.20

Rasconi: con D-Stanza vogliamo mantenere forte la vicinanza con le persone

L’Unione lotta alla distrofia muscolare lancia una serie di live sul proprio canale Instagram. Tre appuntamenti a settimana per stare insieme, confrontarsi e divertirsi. Il presidente nazionale ci racconta come è nato e come si sviluppa il progetto.

Eventi e iniziative

09.04.20

Quarantena (da Xeroderma Pigmentosum) al tempo del Coronavirus

L’Associazione Xeroderma Pigmentoso Italia Onlus accoglie l’invito dell’Associazione Explora e racconta in un video l’esperienza di mamma Valentina e della sua Arianna.

Pazienti

09.04.20

Uno Sguardo Raro resta a casa e si fa streaming

È online il nuovo sito di Uno sguardo raro - The Rare Disease International Film Festival: da lì si potranno votare online i finalisti dell'edizione 2020 e guardare in streaming sulla sezione Play del portale una selezione delle migliori opere delle passate edizioni.

Eventi e iniziative

07.04.20

Emergenza Coronavirus: Anffas attiva Unità di crisi nazionale

Anffas Nazionale ha attivato una Unità di Crisi di livello nazionale per affrontare l’emergenza Coronavirus grazie ad un gruppo di tecnici della propria rete che opererà anche a supporto delle proprie strutture ma non solo.

Dalla Fondazione

06.04.20

#AndràTuttoBene: non si ferma la terapia genica all'SR-Tiget

Anche in piena emergenza Coronavirus la squadra dei clinici dell'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano continua a lavorare per quei pazienti per cui il tempo è prezioso, come le persone con leucodistrofia metacromatica

Ricercatori

03.04.20

Dravet: Martin, il cane che anticipa le crisi epilettiche

Il progetto “Cane allerta epilessia” del Gruppo Famiglie Dravet propone un modello basato su un’evoluzione della pet therapy.

Pazienti

02.04.20

Speziale: «Le persone con autismo sono ancora vittime di discriminazione»

In occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull'autismo scrive per noi il Presidente Nazionale Anffas che sottolinea la terribile situazione in cui si trovano le persone con disabilità in questi giorni di emergenza sanitaria.

Dalla Fondazione

02.04.20

Autismo: finanziato uno studio sul ruolo di una proteina nello sviluppo della socialità

Il prossimo passo del team di Enrico Cherubini, finanziato da Fondazione Telethon, sarà capire se potrà essere un bersaglio farmacologico

Dalla Ricerca

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