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18.06.20

Crigler Najjar: un girasole per ricordare chi ne soffre

Il 21 giugno si celebra la giornata internazionale della sindrome che costringe chi ne è affetto a lunghe sedute di fototerapia.

Dalla Ricerca

17.06.20

CDKL5: il 17 giugno si celebra la giornata della rara malattia genetica

La patologia, per anni non riconosciuta, è una forma di encelopatia epilettica individuata dai ricercatori Telethon nel 2005.

Dalla Ricerca

17.06.20

Per affrontare la malattia bisogna essere un buon team

Mamma Monia racconta come giorno per giorno tutta la famiglia si dia da fare per combattere la CDKL5 da cui è affetto Nicolò.

Pazienti

16.06.20

Cuori per dire Grazie

Con le offerte raccolte per l’ultimo saluto a suo figlio Natalye, volontaria e coordinatrice Telethon, ha sostenuto la Fondazione regalando Cuori di cioccolata a chi era in prima linea contro il Covid-19.

Sostenitori

15.06.20

Un anticorpo monoclonale per contrastare la sindrome di Clouston

I risultati di un nuovo studio pubblicati su EbioMedicine mostra il funzionamento di un anticorpo monoclonale, che contrasta gli effetti della malattia su pelle, unghie e capelli.

Dalla Ricerca

12.06.20

Avis celebra la Giornata mondiale del donatore

L’Associazione Volontari Italiani del Sangue partner di Fondazione Telethon ha organizzato diversi appuntamenti a distanza per ricordare l’importanza della donazione.

Dalla Fondazione

11.06.20

Torna la Giornata Internazionale dell'Albinismo

Il 13 giugno si celebra in tutto il mondo la Giornata Internazionale dell'Albinismo, introdotta il 18 dicembre 2014 dalla Risoluzione 69/170 dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite.

Eventi e iniziative

10.06.20

Teleangiectasia (HHT): la ricerca di Fondazione Telethon

Giugno è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia genetica caratterizzata da malformazioni dei vasi sanguigni.

Dalla Fondazione

09.06.20

Walk of life di Napoli rinviata al 2021

La nona edizione della Walk of Life e la ventesima Caracciolo Gold Run previste per l’anno 2020 sono ufficialmente annullate e rinviate al 2021.

Eventi e iniziative

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