Pazienti
03.10.25
Progetto “Fly with me Ama.le”: e anche un parco avventura diventa accessibile
La prima zip line accessibile è stata voluta e realizzata dall’Associazione Ama.le IQSEC2 APS, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon.
01.10.25
Leucodistrofia metacromatica: l’impegno per lo screening neonatale dei genitori di Elettra
L'impegno di Beatrice e Federico per far introdurre il test di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica nella loro regione ha una sola e unica ragione: dare ad altri quell'opportunità che Elettra, la loro bambina, non ha potuto avere.
29.09.25
ON AIR: un gomitolo che diventa rete
Su ON AIR conosciamo Francesca Manodoro, Vicepresidente dell'Associazione Famiglie COL4A1-A2. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
26.09.25
Il progetto “Clinic Itinerante” per la malformazione di Chiari
L’iniziativa è dell’Associazione Aisap APS, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon prevede ambulatori itineranti per facilitare diagnosi e follow up.
22.09.25
Screening neonatale: il destino di Giulio e Clara sarebbe potuto essere diverso
I due fratelli amano stare insieme, giocare e sostenersi sempre. Entrambi sono nati con la leucodistrofia metacromatica una malattia che oggi, grazie allo screening neonatale, si potrebbe diagnosticare precocemente.
28.07.25
ON AIR: una dieta che è come un farmaco
Su ON AIR conosciamo Lorenza Uzzeni, consigliera dell'Associazione Italiana Glut1. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
04.07.25
Un Bici Tour per la Malattia di Kennedy
L’Associazione Italiana Malattia di Kennedy AIMAK vuole far conoscere il percorso faticoso con cui si raggiunge la diagnosi, le difficoltà che hanno alcune persone ad accettare il progredire della malattia e la voglia di raccontarsi di altre, senza dimenticare il valore della ricerca scientifica.
01.07.25
Charcot-Marie-Tooth: la storia di Annarita
Il ballo è la passione che la accompagna sin da quando è piccola. Uno sport che, nonostante le difficoltà, non ha mai lasciato e che praticato a livello sportivo le ha permesso di vincere tanti premi.
30.06.25
ON AIR: Il segreto di Koraline
Su ON AIR conosciamo Sara Bellu, consigliera dell'Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
