Ricordando Roberto Falvo è stato un momento per riflettere sull’opportunità di mettere a sistema il percorso della ricerca e l’esperienza delle persone, con gli obiettivi di migliorare la qualità di vita, e far avanzare il processo di terapia e cura.
In occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, l'Università di Verona - Dipartimento di Scienze Umane - insieme a Uildm, Centri Clinici NeMO e Fondazione Telethon ha organizzato il convegno “La vita è meravigliosa” per la presentazione del libro autobiografico di Roberto Falvo (a cura di Chiara Paganini), dal titolo “Le quattro gambe del tavolo. Testimonianza di una cura. L’incontro clinico e umano fra medico e paziente”.
L’evento è stata occasione per riflettere sull’opportunità di mettere a sistema il percorso della ricerca e l’esperienza delle persone, con gli obiettivi di migliorare la qualità di vita, e far avanzare il processo di terapia e cura.
Il volume è la testimonianza di Roberto Falvo, veronese mancato il 23 settembre 2021, che ha vissuto affrontando la distrofia di Duchenne. Si tratta di un racconto di come “la famiglia, la scuola, la comunità e la sanità” - le quattro gambe del tavolo a cui fa riferimento il titolo - siano gli attori in gioco capaci di creare una vera e propria alleanza terapeutica in grado di garantire la migliore qualità di vita e autonomia a una persona con la distrofia di Duchenne.
All’incontro sono intervenuti: il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli; Alberto Fontana, Presidente Fondazione Serena; Stefania Pedroni, Vice Presidente Nazionale Uildm, e Omero Toso, Vice Presidente Fondazione Telethon.
«La giornata di oggi - ha spiegato Francesca Pasinelli - non è per noi una ricorrenza formale, ma uno dei tanti momenti che riempiono di senso il dialogo con questa comunità che ha voluto la nascita di Fondazione Telethon e che da oltre trent’anni ci sprona a mettere il massimo impegno nel sostegno alla ricerca e nella realizzazione di strumenti di reale supporto alla qualità della vita per le persone con malattie neuromuscolari. È poi, come oggi a Verona, anche l’occasione per confrontarsi su risultati e prospettive delle iniziative attivate insieme a Uildm, come il bando per la ricerca neuromuscolare e il progetto dei centri NeMO».
«Raccontare la meraviglia della vita è il modo più bello per celebrare questa Giornata - ha commentato Alberto Fontana - ed un’esortazione a continuare il nostro impegno perché si realizzino le condizioni che la garantiscano. Il messaggio che ci lascia Roberto Falvo è prezioso. Perché di fronte al limite e alla fragilità della malattia, ci insegna che è possibile costruire un progetto di vita che abbia solidità e sia capace di accogliere le vite degli altri, con concretezza, semplicità e lungimiranza. È il sedersi intorno a quel tavolo di cui parla Roberto, con la consapevolezza che solo insieme possiamo continuare questo viaggio».
«La Giornata Mondiale sulla Distrofia di Duchenne - ha sottolineato Stefani Pedroni - richiama tutta la società all’impegno per offrire una buona qualità della vita a chi convive con questa patologia. Uildm è in prima linea in questo impegno e da più di 60 anni lavora, attraverso il sostegno alla ricerca scientifica e i servizi che le nostre Sezioni offrono sul territorio, per garantire uguali opportunità per tutti. L’esperienza di Roberto Falvo è per noi un’eredità importante perché mette in luce come l’alleanza tra famiglia, associazioni, comunità civile e Istituzioni è un valore essenziale nella costruzione di un progetto di vita piena e realizzata».
A Omero Toso sono state affidate le considerazioni finali: «È un privilegio essere qui, anche perché mi sento a casa. Saluto Roberto, perché lo vedo, qui con noi, composto elegante e serio. Voglio dirgli grazie per questo cantico sulla vita, sull’amore e sulla speranza. Oggi c’è chi ha fatto sì che la speranza sia stata trasformata in realtà: Fondazione Telethon. Siamo qui per la giornata mondiale sulla distrofia di Duchenne che ha toccato anche la mia casa, la mia vita. Il legame tra Telethon e la comunità dei malati è molto stretto. Oggi la qualità di vita e l’aspettativa di vita sono superiori a quelle degli anni ’90 e la vita di Roberto ne è una testimonianza. Al Centro Nemo di Roma è in corso la prima sperimentazione di terapia genica per la Duchenne. Noi ci crediamo. Per rendere possibile l’impensabile».
