Dalla Fondazione
24.02.21
Malattie neuromuscolari: inaugurato il Centro Clinico NeMO di Trento
Situata all’ospedale “Villa Rosa” di Pergine Valsugana a Trento, il nuovo NeMO dispone di 1.500 metri quadri di superficie e 14 posti letto per assistere bambini e adulti.
22.02.21
Libmeldy: la terapia genica diventata cura
Oggi i bambini nati con la leucodistrofia metacromatica hanno un farmaco a disposizione che cambia il destino delle loro vite.
19.02.21
Quando la dieta è una terapia salvavita
L’Associazione italiana Glut1 racconta in quattro video divulgativi cosa significa seguire ogni giorno diete speciali, perché l’inclusione passa dalla conoscenza.
16.02.21
Retinite pigmentosa: il mese di febbraio dedicato alla sensibilizzazione
In occasione del mese di sensibilizzazione, ripercorriamo uno dei più recenti risultati su questa malattia della retina, ottenuto in fase preclinica dal gruppo di ricerca di Alberto Auricchio del Tigem utilizzando l’editing genetico.
16.02.21
San Valentino: storie di coppia per ricordare il valore di un lascito solidale
In occasione di San Valentino, il Comitato Testamento Solidale racconta storie di coppie che hanno scelto - o meno - di rimanere unite per sempre e di come tutti potrebbero farlo grazie a un lascito solidale.
15.02.21
Sara e Giovanni, fratelli uniti nel destino
La sindrome da QT lungo si nasconde all’interno della loro famiglia da tempo, ma è solo a causa di un episodio grave che Giovanni, sua sorella Sara e il loro papà scoprono di avere tutti la stessa malattia.
15.02.21
Il giorno di San Valentino dedicato alla sensibilizzazione sulle cardiopatie congenite
Fondazione Telethon è storicamente molto impegnata nella ricerca su alcune di queste patologie genetiche rare con un investimento ad oggi di oltre 7,7 milioni di euro.
12.02.21
Aised: laboratori per conoscersi attraverso le emozioni
L’Associazione Italiana per la sindrome di Ehlers-Danlos ha organizzato incontri per arrivare a una “autoconoscenza” e dare nuovi strumenti per chi ogni giorno convive con una malattia genetica.
12.02.21
Pubblicato il Bando Telethon-Uildm 2021
Scade il 30 marzo ed è dedicato in particolare a studi sulle distrofie muscolari di Duchenne e Becker e sulle distrofie dei cingoli.
