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08.04.21

Donare tempo alla ricerca: ecco perché Eliana è una volontaria Telethon

Coordinatrice di Potenza e Matera, Eliana è una donna tuttofare: mamma di due figli, lavora come giornalista freelance e gestisce una tabaccheria. Il suo attivismo per Fondazione Telethon cresce di anno in anno, riuscendo a coinvolgere sempre più volontari sparsi per tutta la Basilicata. Conosciamola insieme.

Sostenitori

07.04.21

Uildm e Telethon insieme per "Io per lei"

I volontari dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare saranno in piazza, dove possibile, l'1 e il 2 maggio.

Dalla Raccolta

01.04.21

Sindrome di Lennox-Gastaut: un braccialetto che può salvare la vita

Il progetto dell’Associazione Famiglie LGS Italia è sostenuto grazie al compositore Val Bonetti che ha realizzato una raccolta di ninna-nanne, "A world of Lullabies".

Pazienti

01.04.21

Dalla diagnosi, una speranza per Giorgia

Come racconta Francesca, mamma di Giorgia, dare un nome alla malattia del proprio figlio o della propria figlia è un passo fondamentale verso la speranza.

Pazienti

01.04.21

Autismo: l’impegno di Fondazione Telethon per la ricerca

In occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, ricordiamo quanto sia importante studiare i meccanismi neurobiologici alla base di questa condizione, comune anche a molte malattie genetiche rare.

Dalla Fondazione

31.03.21

Seed Grant: al via la seconda edizione

Pubblicato il bando dell’iniziativa nata dalla collaborazione tra Fondazione Telethon con la collaborazione delle associazioni di pazienti.

Dalla Fondazione

30.03.21

Non solo vaccini anti-Covid: le nuove frontiere delle terapie a Rna nei progetti di Fondazione Telethon

L'Rna è al centro di alcuni tra i più innovativi approcci terapeutici anche per malattie genetiche rare. Scopriamo il suo ruolo nei progetti di Claudia Bagni sulla sindrome dell’X fragile e Andrea Barberis su alcune forme di epilessia.

Dalla Ricerca

29.03.21

A lezione di volontariato da Anna Maria

Anna Maria è insegnante e volontaria Telethon di Alghero. Durante le campagne di raccolta fondi, oltre ad allestire un banchetto in piazza, distribuisce privatamente i Cuori tra le sue conoscenze. Attiva e solare, anche quest’anno risponde “Io per Lei”: andiamo a conoscerla!

Sostenitori

26.03.21

Facce da CMT: una raccolta di immagini per sensibilizzare sulla malattia

L’iniziativa dell’associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth vuole portare all’attenzione sulle problematiche della vita di ogni giorno.

Pazienti

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