Dalla Ricerca
16.04.21
Emofilia, all’Università di Perugia si fanno prove di tolleranza
Grazie a fondi Telethon, i ricercatori studiano da anni come risolvere uno dei principali problemi della terapia sostitutiva, ovvero la formazione di anticorpi inibitori che ne annullano l’effetto.
15.04.21
John Crowley: quando un padre prende misure straordinarie
La vita di John è cambiata quando a due dei suoi figli è stata diagnosticata una malattia genetica allora incurabile, quella di Pompe. Oggi è CEO di un’azienda biotecnologica dedicata allo sviluppo di terapie per malattie rare.
15.04.21
Giornata mondiale della malattia di Pompe: a che punto è la ricerca?
Insieme a Giancarlo Parenti, ricercatore dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem), scopriamo quali sono le principali prospettive e strategie terapeutiche per la malattia di Pompe, quali le speranze per il futuro della comunità dei pazienti.
13.04.21
“Diversamente Immobili”, storie di chi non si è arreso alla malattia
Un’iniziativa dell’A.I.D. Kartagener Onlus, l’associazione dedicata alla discinesia ciliare primaria o sindrome di Kartagener, una rara malattia respiratoria.
13.04.21
Campagna Io per lei 2021: anche Anffas al fianco delle mamme rare
Anffas, l’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità intellettiva e relazionale è al fianco di Fondazione Telethon per la Campagna “Io per Lei” 2021 dedicata alle mamme rare.
12.04.21
“Io per lei”: Gruppo VéGé e le sue imprese aderenti all’iniziativa
I clienti che aderiranno all’iniziativa a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare riceveranno un dolce ringraziamento, i Cuoricini di biscotto.
09.04.21
Avis ancora con Telethon per #ioperlei
Nell’anno che celebra i vent’anni di partnership, l’Associazione Italiani volontari del sangue scende in campo per la campagna di primavera. Nel weekend dell’1 e 2 maggio i volontari saranno in piazza con i Cuori di biscotto
09.04.21
Stefano e Marta, un amore che va oltre
Stefano affronta insieme a Marta una malattia rara che non dà mai tregua: la sindrome di Kartagener. Ma il loro amore va oltre, verso un futuro da vivere insieme con serenità, grazie alla ricerca.
08.04.21
"Io per lei": in campo anche le Pro Loco d'Italia
Firmato un Protocollo di collaborazione con Fondazione Telethon per continuare a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
