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28.02.24

Fondazione Telethon annuncia l’impegno a rendere disponibile ai pazienti la terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich

Alla vigilia della XXVI Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Fondazione Telethon annuncia il proprio impegno nel far sì che la terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich (WAS), una malattia genetica rara genetica del sistema immunitario, possa essere presto disponibile.

Dalla Fondazione

27.02.24

EJP RD: finanziati tre nuovi studi per conoscere la storia naturale di malattie genetiche ancora poco caratterizzate

Al via il finanziamento da parte di EJP RD, iniziativa europea nata per promuovere la collaborazione tra centri di ricerca europei ed extra europei nel campo delle malattie rare.

Dalla Fondazione

26.02.24

Seed grant, settima edizione: cinque nuovi progetti su cinque malattie genetiche rare

Con questa iniziativa, Fondazione Telethon offre alle Associazioni di pazienti un supporto per investire al meglio i propri fondi, aiutandole a selezionare i progetti di ricerca più meritevoli sulle patologie di interesse.

Dalla Fondazione

23.02.24

Un video per mostrare le fragilità invisibili

L’idea è dell’Associazione italiana dei cardiopatici congeniti bambini e adulti che ha realizzato il progetto “Lontano dagli occhi, lontano dal cuore”.

Pazienti

22.02.24

Omaggio a un amico di Fondazione Telethon: Renato Dulbecco

A 110 anni dalla nascita un ricordo del grande scienziato italiano che fu tra i primi a credere nel lavoro della Fondazione. Susanna Agnelli lo volle come Presidente della prima Commissione Medico Scientifica.

Dalla Fondazione

20.02.24

Non ci sono limiti per Elisa

Elisa ha 28 anni ed è un uragano di felicità e di spontaneità. Grazie alla libertà e al sostegno che i suoi genitori le hanno dato sempre, non si è mai posta limiti nonostante la sua malattia, la sindrome di Williams.

Pazienti

20.02.24

Lenergia SpA, nuova partnership con Fondazione Telethon

Per l’azienda cresce l’impegno nella ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare con il sostegno al progetto "Come a Casa".

Dalla Raccolta

19.02.24

Un sangue nuovo, grazie alla ricerca

La storia di Carlo, prima persona con beta talassemia a sottoporsi alla terapia genica sperimentale sviluppata all’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano.

Pazienti

16.02.24

Cosa sono le malattie rare?

Le malattie rare rappresentano una priorità di sanità pubblica a livello globale. Scopri con Fondazione Telethon tutto ciò che c'è da sapere al riguardo.

Dalla Ricerca

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