Pazienti
11.09.24
Leonardo, un tenace bambino di vetro
Leonardo ha un carattere dirompente, socievole ed entusiasta. Mette tutti di buon umore con la sua simpatia contagiosa, le sue sfide nel quotidiano sono date dalla malattia con cui è nato, l'osteogenesi imperfetta, eppure nulla lo ferma.
11.09.24
Alla scoperta dei meccanismi genetici dell’invecchiamento
Intervista a Samuele Ferrari, che si è appena aggiudicato un prestigioso finanziamento europeo per studiare una rara sindrome genetica che colpisce le cellule staminali del sangue.
10.09.24
Paraplegia spastica ereditaria, nasce il registro
Il progetto, promosso da Telethon grazie a un lascito testamentario dedicato, permetterà di raccogliere in modo sistematico i dati di oltre 500 pazienti con questa grave malattia genetica neurodegenerativa ancora senza cura.
06.09.24
“Vacanza in Romagna”, un progetto destinato ai giovani emofilici
L’esperienza, aperta a ragazzi provenienti da tutta Italia, è patrocinata dall'Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna e coordinata da Alessandro Marchello, Presidente dell'Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano, entrambe tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.
05.09.24
Fondazione Telethon a Trieste Next
“Gli orizzonti dell’intelligenza” sarà il filo conduttore della XIII edizione del Festival della Ricerca Scientifica dal 27 al 29 settembre a Trieste. Un palinsesto di oltre 100 eventi in italiano e in inglese, 300 relatori e grandi ospiti internazionali. Fondazione Telethon tra i content partner.
05.09.24
Finanziamenti European Research Council: assegnati 1,5 milioni di euro ciascuno ai progetti di tre giovani ricercatori degli Istituti Telethon
Fondazione Telethon annuncia che tre ricercatori degli istituti SR-Tiget e Tigem hanno ricevuto uno “starting grant” per 5 anni da ERC, il Consiglio europeo della ricerca e principale organizzazione europea di finanziamento per una ricerca scientifica pionieristica e di eccellenza.
04.09.24
Salvatore e il futuro sognato e realizzato
Come la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon ha offerto una nuova possibilità alle persone con la beta talassemia, o anemia mediterranea.
03.09.24
Isaac e i doni della ricerca
Storia di un ragazzo canadese che sta conquistando l’indipendenza anche grazie a una terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto Telethon di Pozzuoli per la sua rara malattia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6.
08.08.24
Fra speranza, amore e determinazione: la storia di Elena
Con coraggio e positività, Elena e i suoi cari affrontano le sfide giornaliere che l'encefalopatia epilettica da deficit di CDKL5 pone davanti a loro. Nonostante la diagnosi pesante, il supporto familiare e la speranza nella ricerca aiutano a creare una vita piena di esperienze e successi.
