Pazienti
02.08.24
La storia di Violet: ricerca e solidarietà
La bimba canadese è nata con la mucopolisaccaridosi di tipo 6. Grazie all'aiuto della Isaac Foundation, ha ricevuto terapie importanti nel suo Paese e partecipato in Italia alla sperimentazione messa a punto dall’Istituto Telethon di genetica e medicina.
29.07.24
Aprile 2023
Online il nuovo numero di aprile del Telethon notizie.
26.07.24
Fabry’s Kitchen: alimentazione su misura per alleviare i sintomi della malattia di Anderson-Fabry
Un ricettario dell’Associazione Italiana Anderson Fabry (AIAF APS), tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, per aiutare a gestire alcuni sintomi della patologia rara.
25.07.24
Ottavo Bando Seed Grant: nuovi semi per la ricerca
Fondazione Telethon comunica i finanziamenti del Bando Spring Seed Grant 2024, un’iniziativa nata per sostenere la ricerca su malattie genetiche rare, in collaborazione con le Associazioni di pazienti.
23.07.24
5x1000: Carlo oltre la sma con i suoi campioni
Il bambino ama lo sport e ha partecipato con entusiasmo alla campagna Telethon con i campioni del rugby nazionale Michele Lamaro, Tommaso Menoncello, Lorenzo e Niccolò Cannone e Ignacio Brex.
16.07.24
Bari, "Inno alla Vita - l'Esercito per Telethon"
Nel capoluogo pugliese il 17 luglio la musica si unisce alla solidarietà. Appuntamento alla Caserma Domenico Picca.
15.07.24
Bando Multi-Round di Fondazione Telethon: assegnati 4 milioni di euro per la ricerca sulle malattie genetiche rare
Per il terzo round del bando Multi-round di Fondazione Telethon sono stati assegnati 3.904.094 di euro, raccolti grazie alle donazioni dei cittadini, che permetteranno di finanziare 22 progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare da svolgersi su tutto il territorio nazionale.
12.07.24
I Cantieri del Benessere: un aiuto psicologico
L’iniziativa che ha l’obiettivo di essere di supporto nel percorso di accettazione della malattia è stata creata dall’Associazione Italiana Glicogenosi Onlus, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.
10.07.24
Ilaria Villa nuovo Direttore Generale di Fondazione Telethon
Il Consiglio d’amministrazione di Fondazione, Telethon presieduto da Luca di Montezemolo, ha nominato Ilaria Villa nuovo Direttore Generale. Francesca Pasinelli lascia i ruoli operativi, ma resta nel Consiglio.
