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02.04.20

Sindrome X fragile: la vita di Matteo, tra lavoro e autonomia

Grazie a un adeguato percorso di preparazione e accompagnamento, Matteo oggi è indipendente, con un lavoro stabile e una vita piena di passioni personali, nonostante la sindrome X fragile.

Pazienti

27.03.20

Con l’aiuto di un puntatore oculare Giulia parla con lo sguardo

Il progetto dell’Associazione Airett a supporto delle persone con sindrome di Rett può essere il tramite principale di un percorso di vera emancipazione

Pazienti

26.03.20

Il nostro impegno per il coronavirus e la tenuta del sistema

Il nostro impegno consiste nel continuare a svolgere al meglio il nostro lavoro: la posizione del Direttore Generale, Francesca Pasinelli, rispetto all'attuale situazione di emergenza sanitaria.

Dalla Fondazione

24.03.20

Fibrosi cistica: stare a casa contro il Coronavirus secondo Francesco e Costantino

Francesco e Costantino restano a casa perché la fibrosi cistica è un nemico ancora più pericoloso a causa del Coronavirus. Ma con il dono dell'allegria riescono ad affrontare tutto.

Pazienti

23.03.20

#AndràTuttoBene: «Spero che tutto questo insegni quanto la ricerca sia fondamentale»

Anche in tempo di Coronavirus i nostri ricercatori proseguono il proprio lavoro. La testimonianza di Luigi Tiradani, ricercatore dell’SR-Tiget di Milano

Ricercatori

20.03.20

Sindrome di Down: il 21 marzo la Giornata mondiale

Nonostante l’emergenza sanitaria la comunità delle persone con sindrome di Down non rinuncia all’appuntamento con la Giornata mondiale. Il tema dell’iniziativa 2020 è “distanti ma uniti”. E rilancia la sfida sui diritti.

Eventi e iniziative

19.03.20

Matteo e Lorenzo: vogliamo diventare professionisti della solidarietà

Grazie alla “Scuola FedEmo” (Federazione delle Associazioni Emofilici) i ragazzi che si vogliono avvicinare al mondo no profit potranno acquisire gli strumenti necessari

Pazienti

19.03.20

Alba di una nuova vita

Era il 2017 quando chiedono a Luca di prendersi cura di Alba, nata con la sindrome di Down e lasciata dai genitori. Quel giorno nasce una famiglia.

Pazienti

18.03.20

Manuela Battaglia: «Quando tutto sarà finito non dimentichiamo il valore ricerca»

La responsabile della Ricerca di Fondazione Telethon ricorda che «le malattie genetiche rare sono un terreno di frontiera: studiarle porta a conoscere meccanismi biologici così fondamentali da avere ricadute in tutti i campi della medicina».

Dalla Fondazione

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