L’Associazione Aidel22, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, dopo la creazione di una web radio ha deciso di optare ancora per una comunicazione audio.
“Una bella botta di…” è il titolo accattivante che l’Associazione Aidel22, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha scelto per il suo primo podcast. Un titolo che cattura immediatamente l’attenzione e che spinge gli utenti ad ascoltare le quattro puntate, che compongono questa nuova scelta divulgativa dell’Associazione.
Duplice è l’obiettivo alla base dell’iniziativa: sensibilizzare sulla delezione del cromosoma 22, ma anche offrire alle famiglie, agli associati, un racconto diverso sul vivere con una malattia rara, lontano dal pietismo, come dimostra già l’ironia racchiusa nel titolo.
«Nel podcast abbiamo scelto di parlare della sindrome e in maniera più ampia delle malattie rare per offrire un prodotto ascoltabile a molti - spiega Raffaella Cungi, Presidente dell’Associazione -. Con il racconto, che si snoda nelle quattro puntate, vogliamo far capire a chi ci ascolta che è possibile avere un futuro diverso, che avere la delezione del cromosoma 22 non è solo una tragedia. Avevamo la necessità di spiegare, soprattutto alle famiglie che hanno appena ricevuto la diagnosi, che è possibile un altro approccio rispetto a quello che si trova nell’immediato, cercando su internet. Il titolo del podcast non è casuale, ma nasce proprio dalla risposta che un nostro associato diede ad una terapeuta, quando realizzò che la sua condizione era scaturita per una mutazione de novo e non era quindi stata trasmessa dai genitori».
La microdelezione del cromosoma 22 è una sindrome di natura genetica caratterizzata dalla mancanza, appunto delezione, di un piccolo frammento del braccio lungo del cromosoma 22. La sindrome ha un quadro clinico variabile, ma in molti casi si presenta con anomalie cardiache, spesso già alla nascita, e anomalie immunologiche. In alcuni pazienti ci può essere anche un’anomalia neuropsichiatrica, più o meno grave, che appare tendenzialmente durante l’adolescenza. La varietà dei sintomi comporta spesso un ritardo nella diagnosi.
L’associazione Aidel22 non è nuova all’uso dell’audio, come mezzo di comunicazione. Da alcuni anni ha infatti creato una propria Web Radio, interamente affidata ai ragazzi dell’associazione, che hanno finito le scuole superiori. Giovani di tutta Italia, che si mettono alla prova ogni giorno gestendo un palinsesto quotidiano, curandone personalmente gli speech e la regia.
«La radio è un'opportunità per i ragazzi, un'occasione per essere autonomi. Uno strumento che gli consente di acquisire nuove competenze e allo stesso tempo stare insieme - continua Cungi -. Lavorano molto sull’autostima e capiscono che possono farcela. Sono tutti ragazzi che hanno finito la scuola, per molti di loro è difficile trovare un lavoro e questo genera un disagio emotivo. La radio è un momento importante di socializzazione».
Proprio della radio si parla nel podcast con gli interventi di alcuni degli speaker.
Per realizzare un prodotto di qualità Raffaella Cungi e Francesco Grande, direttore della web radio, hanno studiato molto, frequentando anche un corso di formazione sui podcast, a cura de Il Post. È proprio qui che hanno incontrato Jonathan Zenti, audio content designer e scrittore. A lui e a Natalie Norma Fella attrice, autrice e producer audio hanno affidato la conduzione del podcast “Una bella botta di…”.
Dopo tanti incontri online in cui l’Associazione ha cercato di avvicinare i due autori al mondo delle malattie rare, fondamentale per la nascita del podcast è stata la partecipazione di Natalie Norma Fella all’incontro di formazione per la radio, che Aidel22 organizza ogni anno a Roma. Qui l'autrice ha potuto conoscere i ragazzi, passare del tempo con loro e raccogliere testimonianze autentiche, che oggi è possibile ascoltare nel corso delle puntate.
Tra di loro c’è anche Marta, 24 anni. Marta ha iniziato a far parte della web radio subito dopo la fine della scuola. È un impegno che ha a cuore e che cura con grande attenzione, occupandosi anche dello spazio dedicato alle news.
«Mentre ascoltavo il podcast mi sembrava stessero parlando di me - racconta Raffaella, la mamma di Marta - nonostante l’eterogeneità della sindrome, mi sono ritrovata in quello che veniva raccontato. È stato commovente. La diagnosi quando arriva sembra un macigno, mi piace questa scelta ironica, che non vuol dire leggera, perché comunque stiamo parlando di una malattia rara, ma il tono che viene usato è famigliare e semplice e questo permette anche ai nostri figli, che stanno crescendo, di conoscere meglio la loro condizione».
Quando è a casa Marta allestisce la propria camera per la diretta radio. Prepara il computer, le cuffie, si coordina con il regista da remoto e quando è il suo turno inizia con lo speech. Le piace parlare di libri, film e serie tv, ma adesso sta lavorando anche ad alcune puntate sulle curiosità delle città.
«È un impegno che Marta prende molto seriamente - conclude mamma Raffaella -. Rinuncia anche ad uscire per fare la radio, se necessario. È uno strumento che la rende autonoma e che la fa interagire e collaborare con i suoi pari, aspetto non sempre semplice per chi ha la sua delezione. Se penso al titolo del podcast “Una bella botta di…” mi ci ritrovo, perché è un modo diverso di chiedersi "perché proprio a noi?”. Una domanda che mi faccio spesso e a cui rispondo dicendomi che, se Marta non avesse avuto la delezione, la nostra vita sarebbe stata diversa. Gli incontri che abbiamo fatto, le persone che abbiamo incontrato, anche in Associazione, ci hanno cambiato in meglio. Facciamo parte di una grande famiglia».
Il podcast “Una bella botta di…” racconta fragilità, opportunità e storie di ragazzi con la delezione del cromosoma 22 e può essere ascoltato su tutte le principali piattaforme gratuitamente, Spotify, Applepodcast, Youtube.
