Nel rapporto tra Penelope e Matilde la malattia resta sullo sfondo. Al centro c’è una sorellanza fatta di litigi, complicità, ironia e affetto quotidiano. Un legame che assomiglia a quello di tutte le sorelle, dove la malattia non definisce chi è Pepe, ma lascia spazio a una normalità viva, imperfetta, autentica.
A Febbraio potreste averle viste legate al nome di Fondazione Telethon per il mese dedicato alle malattie genetiche rare. Loro sono Penelope e Matilde, ma prima di essere tra le protagoniste di “28 giorni blu”, sono due sorelle.
Matilde, per tutti Mati, ha 23 anni, mentre Penelope, da sempre Pepe, ne ha 19. Matilde aveva solo quattro anni quando Penelope ha avuto la sua prima crisi epilettica, a cui poi è seguita molti anni dopo la diagnosi di sindrome di Dravet, una grave forma di encefalopatia epilettica. In un primo momento mamma Vania e papà Paolo hanno provato a tenere lontano Mati dalla gestione della malattia di Pepe. Era piccola e trovare le parole giuste per spiegarle cosa avesse sua sorella, non era facile. Poi hanno deciso di tentare, gradualmente. Hanno scritto filastrocche, usato immagini, lasciato che Matilde assistesse alla presa in carico quotidiana di Penelope. È stato questo loro approccio inclusivo e sincero a fare la differenza. A rendere Mati consapevole che Pepe non è la sindrome di Dravet, Pepe è solo sua sorella.
Sorellanza
Come tutte le sorelle il loro è un rapporto di amore e odio. Un legame profondo, che soffre la distanza, ma che allo stesso tempo cerca spazio. Una complicità basata sulla sincerità, ma anche sull’ironia. Quell’ironia che ti fa guardare la realtà senza paura del giudizio altrui.
«Pepe è un terremoto silenzioso, ha un carattere forte ed è di una sincerità unica».
Matilde
«Odia quando non sono in casa. Spesso il pomeriggio vado in stanza a studiare e lei, dopo che non mi ha visto per ore, mi chiama, strillando dalle scale, perché vuole che stiamo insieme sul divano a guardare Grey’s Anatomy».
A Pepe piacciono gli ospedali e ogni volta che nella serie vede qualcuno stare male, chiede sempre alla mamma se anche quella persona sta avendo una crisi, proprio come lei». Le crisi di Penelope sono farmacoresistenti e ricorrenti, si verificano di notte, mentre lei dorme e non se ne accorge, fortunatamente. Non ha importanti difficoltà motorie, né linguistiche, anzi secondo Matilde, è una gran chiacchierona, che a volte “usa” la sua malattia per essere pigra. E questo a Mati proprio non va giù.
«Sparecchiare, lavare i piatti, sono tutte attività che può fare benissimo e che facendole di continuo la rendono un po’ più autonoma - racconta Matilde -. Eppure lei cerca sempre di tirarsi indietro per pigrizia e questo mi fa davvero arrabbiare, perché so che può farlo. Così litighiamo. Io alzo la voce e lei mi tira i capelli».
Mutuo soccorso
Vania e Paolo cercano di non intromettersi mai nella gestione dei litigi. Così Mati e Pepe, proprio come tutte le sorelle, passano giornate senza parlarsi. Ma poi quando una delle due entra in conflitto con i genitori, l’altra arriva subito in suo sostegno.
«Pepe con me è molto empatica - continua Matilde -. Non so come faccia, ma capisce sempre se sono giù. Mi chiede come sto, mi fa una carezza, mi porta le ciabatte quando mi alzo. Mi fa capire sempre che mi è vicina. È così solo con me. Insieme ci piace giocare a Just Dance e lei sceglie sempre le mie canzoni preferite». Essere la sorella di Pepe per Mati non è stato sempre semplice, in particolare quando era una bambina, ma grazie ai genitori e alla loro visione della vita, ha imparato anche lei a vedere il lato positivo. Un approccio che in famiglia hanno tutti. «I miei bisogni, le mie attenzioni, le mie giornate per tanto tempo sono passate in secondo piano - aggiunge Matilde - perché in quel momento la priorità era la salute di Pepe». Ci sono stati episodi, soprattutto durante l’adolescenza, in cui Matilde ha sofferto nel vedere sua sorella esclusa o non capita dagli altri, soprattutto dai suoi coetanei. È anche per questo motivo che la famiglia ha deciso di far interrompere a Penelope la scuola superiore e farle invece seguire un corso edile di tre anni, finanziato dalla Regione, in cui poter imparare ad essere autonoma, acquisendo competenze che potrebbero servirle nella gestione futura di una vita indipendente, come cucinare, stirare, sapersi orientare fuori casa. Un luogo che lavora sulle potenzialità e non sulle mancanze, causate dalla malattia.
«Oltre alla scuola e allo sport, Pepe passa molto tempo con i miei genitori e a lei va bene così, so che ne è felice», racconta Matilde. «Io e lei abbiamo due vite diverse ed è giusto che sia così. Per tanti anni mi sono privata di momenti di socialità, perché lei restava a casa, solo da poco ho capito che non c’è nulla di male se ogni tanto penso anche a me».
«Capita comunque che usciamo insieme, magari andando a fare shopping con la mia migliore amica Alessia o a mangiare una pizza con le nostre cugine». Matilde gioca a pallavolo da quando ha 8 anni, mentre Pepe fa sia pallavolo che basket.
Il futuro di Pepe e Mati
Mati ha scelto di frequentare un corso di laurea in psicologia online per non allontanarsi da casa, ma non esclude la possibilità, magari più avanti, di andare via da Sanremo dove abitano per un periodo. Vorrebbe seguire un master in management del terzo settore con l’obiettivo di aprire uno spazio dove le persone con una disabilità, come sua sorella, possano essere realmente integrate nella società e possano imparare un mestiere. «Quando penso al futuro mio e di Pepe mi spaventa la mancanza di aiuti da parte dello Stato e delle Istituzioni - conclude Matilde -. Lei ha me, ma chi non ha fratelli o sorelle, come dovrebbe fare? L’unica soluzione che viene proposta sono Centri in cui non farebbe nulla. Alle famiglie serve un’alternativa».
«Spero che io e Pepe un giorno potremmo avere due vite parallele, ognuna con i propri spazi».
Matilde
Penelope al momento non pensa al domani. Vive concentrata sul qui e ora: la scuola, la famiglia, lo sport. Matilde è per lei un punto di riferimento, anche se non lo ammette. Quando a dicembre Mati ha partecipato alla Maratona Tv della Fondazione con una lettura proprio sul suo legame con la sorella, Pepe a casa ha fatto finta di niente, ha guardato la tv solo quando ha sentito pronunciare il suo nome, ma poi è tornata a fare altro. Perché le sorelle sono così, si ignorano, si infastidiscono, entrano in competizione, litigano. Salvo poi tornare a cercarsi, ad amarsi e ad essere complici pochi minuti dopo, come se nulla fosse successo. Queste sono Pepe e Mati.
