Storie
04.07.25
Un Bici Tour per la Malattia di Kennedy
L’Associazione Italiana Malattia di Kennedy AIMAK vuole far conoscere il percorso faticoso con cui si raggiunge la diagnosi, le difficoltà che hanno alcune persone ad accettare il progredire della malattia e la voglia di raccontarsi di altre, senza dimenticare il valore della ricerca scientifica.
01.07.25
Charcot-Marie-Tooth: la storia di Annarita
Il ballo è la passione che la accompagna sin da quando è piccola. Uno sport che, nonostante le difficoltà, non ha mai lasciato e che praticato a livello sportivo le ha permesso di vincere tanti premi.
30.06.25
ON AIR: Il segreto di Koraline
Su ON AIR conosciamo Sara Bellu, consigliera dell'Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener. ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
10.06.25
Sindrome di Williams: la storia di Dario
La musica, il rombo delle auto e i dinosauri, le grandi passioni del dodicenne che ti conquista al primo "ciao".
28.05.25
ON AIR: la storia di Marco e Giovanni Maria
ON AIR è il nuovo format video di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
20.05.25
Carla vola come una farfalla
Nata con la spina bifida, Carla ha sempre lottato per vivere la sua vita al massimo, senza pregiudizi. Con accanto la sua prima sostenitrice, la figlia Ilaria.
25.04.25
Fra speranza e ricerca: la storia di Arianna
L’Associazione Italiana Anderson Fabry ha deciso di aderire per la seconda volta al bando Spring Seed Grant 2025 di Fondazione Telethon per continuare a supportare la ricerca scientifica su questa rara malattia multisistemica.
17.04.25
Sindrome Satb2: la storia di Andrea
L’Associazione Italiana Satb2 ha deciso di aderire al Bando Spring Seed Grant di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca scientifica italiana su questa rarissima malattia genetica.
15.04.25
Io per Lei: Caterina tra sogni di scienza e passioni senza limiti
Caterina ha 8 anni e sogna di diventare una scienziata. Nonostante la Sma3, una forma di Atrofia Muscolare Spinale, lei non si ferma davanti a nulla e pratica danza, teatro e Jet Sky Therapy. I suoi genitori, Alessandro e Deborah, la supportano in tutte le sue passioni.
