30.01.20

30 anni Fondazione Telethon: il Carnevale di Fano per la ricerca sulle malattie genetiche rare

Il Carnevale di Fano è al fianco di Fondazione Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, nelle giornate del 9, 16 e 23 febbraio.

Eventi e iniziative

09.01.20

30 anni Fondazione Telethon: l'11 gennaio a La Thuile “Sci solidale per Telethon”

Si apre l’11 gennaio a La Thuile, in Valle d’Aosta la staffetta di eventi che vede protagoniste numerose località in tutta Italia, per testimoniare lo storico impegno della rete territoriale Telethon e celebrare insieme i trent’anni di attività della Fondazione.

Eventi e iniziative

03.12.19

Trekking accessibile: una giornata di sport per tutti

L’associazione Nazionale Atassia Telangiectasia ha portato le sue famiglie nella Valle del Sillaro per regalare ai più giovani un’esperienza all’aria aperta a bordo di handbike, tandem e jolette

Eventi e iniziative

19.11.19

Trainer di autonomie individuali: per chi convive con la disabilità intellettiva

L’associazione Agemo18 ha organizzato un corso per formare nuove figure capaci di supportare le famiglie nella gestione della quotidianità

Eventi e iniziative

12.11.19

La mia vittoria: storie positive sulla Fibrosi Cistica

Il progetto, ideato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica con il contributo incondizionato di Roche, vuole sensibilizzare i giovani sull’importanza dell’aderenza alle terapie

Eventi e iniziative

05.11.19

Sorpresa nel bosco: il libro che spiega la diversità ai bambini

L’associazione Una Vita Rara ha scelto di raccontare con una favola cosa vuol dire convivere con una malattia genetica rara

Eventi e iniziative

09.10.19

Stare Assieme: una settimana di vacanza e confronto sulla sclerosi tuberosa

L'iniziativa "STare Assieme" è dedicata ai soci e alle loro famiglie e serve a far sviluppare l'autonomia nei ragazzi e nelle ragazze affetti da sclerosi tuberosa. Scopri di più

Eventi e iniziative

09.10.19

Onlus Sportabili: vivere la montagna nonostante la disabilità

Per non far rinunciare allo svago e al divertimento le sue famiglie, l'Associazione Pro Rett Ricerca, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, da alcuni anni promuove le iniziative della Onlus Sportabili di Predazzo e di Alba. Scopri cos'è

Eventi e iniziative

15.05.19

Tornano gli Huntington Days

La V edizione degli Huntington Days, le giornate di informazione e sensibilizzazione sulla malattia di Huntington, si aprono a Padova oggi mercoledì 15 maggio, con un Convegno dal titolo “Il viaggio del gene Huntington: dalla scoperta al suo silenziamento”, al quale parteciperà James Gusella, genetista di fama mondiale, Bullard Professor of Neurogenetics, Massachusetts General Hospital […]

Eventi e iniziative

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