Eventi e iniziative
14.10.21
Avis e Telethon: una partnership di valore
Giovedì 14 ottobre celebriamo i 20 anni della partnership tra Fondazione Telethon e Avis con un webinar dedicato, in cui daremo spazio all’importanza dei donatori per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
19.03.21
Festa del papà 2021: un video per papà più unici che rari
Un tris d’assi al fianco di Fondazione Telethon contro le malattie genetiche rare: Luca, papà di Alba, si mette in gioco insieme al duo comico Gigi e Ross, anche loro super papà.
23.10.20
Sindrome Kabuki: il 23 ottobre è la giornata mondiale
Per aiutare pazienti e famiglie ad affrontare la malattia serve l’aiuto di tutti. Oltre, naturalmente, al contributo della ricerca, “unico motore per il progresso”.
16.10.20
Dialoghi sul futuro 2020: l’evento dedicato ai nostri donatori regolari
Il 30 settembre si è svolto un evento live speciale, “Dialoghi sul futuro”, dedicato ai nostri donatori regolari, con la partecipazione di figure istituzionali del mondo Telethon, giornalisti e beneficiari.
22.09.20
Walk of life Italia 2020: la nostra sfida collettiva
Dal 26 settembre al 4 ottobre si è svolta la Walk of Life in una nuova veste, tra l'entusiasmo e la partecipazione di chi vuole partecipare a una grande sfida collettica: far andare lontano le persone con una malattia genetica rara.
18.09.20
Sindrome di Pitt Hopkins: il 18 settembre la Giornata mondiale
Il 18 settembre in tutto il mondo si accendono i riflettori su una malattia genetica rara, difficile da diagnosticare, la sindrome di Pitt Hopkins, il cui difetto genetico responsabile è stato identificato solo di recente, appena nel 2007.
04.09.20
Rene policistico: la giornata internazionale di sensibilizzazione 2020
In Italia, AIRP onlus (Associazione Italiana Rene Policistico) organizza il quarto incontro “smartAIRP” dedicato a questa malattia, alle terapie disponibili e alle difficoltà quotidiane di chi la affronta.
22.06.20
Giornata mondiale per la sindrome di Dravet: siamo forti, insieme di più
Il 23 giugno si celebra la sesta Giornata Mondiale per la sindrome di Dravet. Le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo promuoveranno attività di sensibilizzazione per fare conoscere questa malattia rara che colpisce neonati sani nel loro primo anno di vita.
11.06.20
Torna la Giornata Internazionale dell'Albinismo
Il 13 giugno si celebra in tutto il mondo la Giornata Internazionale dell'Albinismo, introdotta il 18 dicembre 2014 dalla Risoluzione 69/170 dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite.
