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18.11.22

La nuova vita di Guenda e Thomas

Due fratelli nati con la stessa malattia genetica rara, una grave immunodeficienza, l’Ada Scid. Non potevano uscire, giocare, vivere come tutti i bambini. Ma grazie alla ricerca di Fondazione Telethon oggi la loro vita è cambiata.

Pazienti

18.11.22

VIVI energia ancora alleata della ricerca Telethon

Si rinnova anche per il 2022 il sostegno di VIVI energia alla ricerca sulle malattie genetiche rare, attraverso l’iniziativa “Fuori dal Buio”, dedicata a fare luce sulle malattie senza diagnosi.

Dalla Raccolta

18.11.22

Biwy la farfalla che insegna a essere coraggiosi

Un cartone animato spiega ai bambini che devono affrontare esami ospedalieri perché non si deve aver paura.

Pazienti

17.11.22

Anche l’arte al servizio della terapia genica

Alle famiglie che arrivano da tutto il mondo a Milano per ricevere la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon, il programma “Come a casa” della Fondazione offre alle famiglie un’occasione ricreativa e formativa del tutto speciale.

Eventi e iniziative

16.11.22

Fabio è diventato grande grazie alla ricerca

Fabio riceve la diagnosi di sindrome di Wiskott-Aldrich, una malattia genetica rara che compromette irrimediabilmente il sistema immunitario. Ma la terapia genica riaccende la speranza e oggi Fabio è diventato grande.

Pazienti

08.11.22

Fenagifar: orgogliosi di stare con Telethon

Spiega Carolina Carosio, presidente di Fenagifar: «Intendiamo dare un contributo tangibile alla missione della Fondazione nella lotta contro le malattie genetiche rare».

Dalla Raccolta

07.11.22

Un nuovo possibile approccio per le distrofie ereditarie della retina

Si basa sull’inibizione di due piccole molecole di RNA direttamente nella retina: molto promettenti i risultati ottenuti in modelli preclinici da ricercatori del Tigem.

Dalla Ricerca

04.11.22

Charcot-Marie-Tooth: il premio che racconta la malattia

Fabiana si è aggiudicata il secondo posto del premio promosso in Italia dall’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV.

Pazienti

03.11.22

Volontari e Associazioni vi aspettano in piazza!

Sta arrivando quel momento dell’anno in cui l’Italia si mobilita per sostenere la ricerca scientifica di Fondazione Telethon: l’11, il 17 e il 18 dicembre cerca il tuo cuore di cioccolato!

Dalla Raccolta

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