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14.05.24

Mucopolisaccaridosi, cosa sono e a che punto siamo

In occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle mucopolisaccaridosi, facciamo il punto su cosa sono queste malattie, quali i sintomi, la diffusione e su qual è stato il contributo di Telethon.

Dalla Ricerca

14.05.24

Yvonne si riprende la sua vita

Oggi la bambina nata con la mucopolisaccaridosi di tipo 6, grazie alla terapia genica studiata al Tigem, può sentirsi libera, rincorrere l’autonomia e il sogno di diventare attrice.

Pazienti

09.05.24

Valeria, Mattia e la malattia di Wilson

Valeria vive una seconda vita grazie a un trapianto di fegato, a cui è costretta a causa della sua malattia. E rinasce ancora grazie a suo figlio Mattia, che le insegna il vero significato della parola amore.

Pazienti

08.05.24

Fondazione Telethon e Federazione Italiana Rugby insieme per la Campagna 5x1000

On air la Campagna che vede protagonisti insieme a Carlo, un bambino di 11 anni nato con l’atrofia muscolare spinale, cinque giocatori della nazionale italiana.

Dalla Fondazione

07.05.24

Addio a Fabio Gallia

Ci ha lasciati oggi, all’età di 61 anni, Fabio Gallia, un grande amico di Fondazione Telethon.

Dalla Fondazione

03.05.24

Quando la musica diventa libertà

Il progetto “Arte in movimento” è un’iniziativa inclusiva dedicata a bambini e ragazzi dai 6 ai 14 anni realizzata dall’Associazione Ama.Le Iqsec2, una delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.

Pazienti

02.05.24

Sindrome di Hurler e terapia genica: il punto della situazione

A raccontarlo è Maria Ester Bernardo, responsabile dello studio clinico avviato nel 2018 all’Ospedale San Raffaele di Milano su 8 bambini con questa grave forma di mucopolisaccaridosi.

Dalla Ricerca

24.04.24

Dna: tutto quello che avreste voluto sapere sul “codice della vita”

È ciò che fa di noi quello che siamo come esseri umani, individui, pazienti. Ma che cos’è? Com’è composta? Che informazioni possiamo ricavare “leggendola”? In questo articolo le risposte, insieme a tante altre curiosità.

Dalla Ricerca

24.04.24

Keira, una su un milione

Kendra e David hanno avuto due bambine nate con la leucodistrofia metacromatica. E mentre si prendono cura della più grande Olivia, la piccola Keira da asintomatica ha potuto accedere alla terapia genica.

Pazienti

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