Dalla Fondazione
19.11.24
Dieci grandi organizzazioni del terzo settore chiedono l’eliminazione del tetto del 5 per mille
In manovra la proposta per rafforzare il sostegno a terzo settore, ricerca e volontariato.
19.11.24
Tommaso: un campione da Formula 1
Tommaso affronta la SMA II, l’atrofia muscolare spinale, una malattia rara che causa gravi problemi ai muscoli e che in futuro potrebbe compromettere la normale respirazione. Eppure, ha un sorriso contagioso ed il suo cuore va a 300 km/h ogni volta che c'è un Gran Premio, inseguendo la sua passione per i motori e la Ferrari!
18.11.24
Mucopolisaccaridosi 6 e terapia genica: presente e futuro
Uno studio appena pubblicato dai ricercatori del Tigem mostra come l’efficacia di questa terapia sperimentale si mantenga nel tempo, alle dosi più alte. Il coordinatore dello studio Brunetti-Pierri racconta i possibili sviluppi futuri.
15.11.24
Malattia di Kennedy: incontri che possono fare la differenza
L’Associazione Italiana Malattia di Kennedy ha realizzato un progetto che prevede incontri gratuiti con fisioterapista e psicologo per gestire al meglio la patologia.
14.11.24
Perché viene il diabete?
Il diabete è una malattia genetica? Possiamo ereditarlo dai nostri genitori o, se ce l’abbiamo, trasmetterlo ai nostri figli? Sono domande molto comuni su una delle malattie più comuni al mondo. Facciamo chiarezza in occasione della Giornata mondiale del diabete, il 14 novembre.
14.11.24
Sma 2: Iris aspetta la ricerca
Iris nasce con una malattia che costringe a una vita in carrozzina. Oggi, grazie al lavoro di tanti scienziati, il suo futuro può essere diverso.
13.11.24
Sindrome di Dravet: la storia di Sara
L’Associazione Gruppo Famiglie Dravet ha deciso di partecipare al Bando “Fall Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca su questa grave forma di encefalopatia.
13.11.24
Un nuovo passo per riscrivere il futuro insieme a ENGIE
ENGIE ha lanciato una raccolta fondi per sostenere il progetto “Come a Casa” di Fondazione Telethon e riscrivere il domani di chi nasce con una malattia genetica rara.
11.11.24
Una risposta concreta per Giorgia
Storia di Giorgia, nata con la leucodistrofia metacromatica, e di come sua sorella Sofia, più grande e sintomatica, le abbia salvato la vita, dandole la possibilità di ricevere la terapia genica messa a punto dai ricercatori di Fondazione Telethon.
