Pazienti
14.12.18
La disabilità invisibile di Viola e Francesca
La sindrome di X fragile è la forma più comune di ritardo mentale dopo la sindrome di Down, eppure la disabilità delle persone che sono affetti può essere invisibile agli occhi.Come nel caso di Viola e Francesca che hanno combattuto per anni con la sensazione di sentirsi “invisibili”, specialmente negli anni della scuola.La diagnosi non […]
14.12.18
Rossella, la malattia e la forza della vita
Immaginatevi una ragazza che con il fratello gemello festeggia la maggiore età. Pensatela poi con occhi incantati, vivere l’esperienza di trovarsi “dentro” “La Notte stellata” di Van Gogh in 3D, nella Basilica di San Giovanni Maggiore a Napoli. «È un capolavoro», dice Rossella. «Immergermi in quei colori mi ha messo inquietudine e pace insieme». Sensazioni […]
14.12.18
Gabriele Muccino risponde presente per Fondazione Telethon
In occasione della maratona Telethon in onda il cortometraggio di Rai Cinema “Vasco e Viola” diretto da Gabriele Muccino.
13.12.18
Bnl Gruppo Bnp Paribas: «La collaborazione con Fondazione Telethon è strategica»
Da 27 anni Bnl Gruppo Bnp Paribas sostiene la ricerca scientifica sulle malattie genetiche finanziata da Telethon. Abbiamo incontrato il Direttore Engagement Mauro Bombacigno per parlare di sostenibilità. L’impresa responsabile è un’impresa più competitiva. Molte ricerche sanciscono questo assunto. Questo sembra ancora più importante per un gruppo come Bnl Bnp Paribas. «Stiamo vivendo anni di […]
12.12.18
Al via due nuovi bandi di ricerca Telethon 2018
La Fondazione ha avviato due bandi di ricerca aperti a ricercatori attivi sull’intero territorio nazionale: il bando generale e il bando Telethon-Uildm.
12.12.18
«La fibrosi cistica è la mia montagna russa»
Pierpaolo ha un dono: farti ridere e piangere fino a confondere perfettamente una cosa con l’altra. Pierpaolo è uno che decide di raccontare la sua vita con la fibrosi cistica sotto forma di spettacolo, lo scrive di getto, in una settimana e trasforma la sua storia in un monologo, un mix dolcissimo tra una lezione di […]
11.12.18
P&G: Il sorriso di Vanessa Incontrada per sostenere Telethon
Cosa c’è di più rincuorante del dono di un sorriso ricevuto, magari inaspettatamente, da una persona che non conosciamo? Un gesto semplice, gratuito ma prorompente. Forse, se tornassimo a sorriderci di più, molte incomprensioni si eviterebbero, molti dissidi si attenuerebbero. Una filosofia che incontra perfettamente la mission di AZ e Oral B, marchi di punta […]
10.12.18
Ricerca sulle malattie rare: risultati utili per tutti
La ricerca sulle malattie genetiche rare, quella che Fondazione Telethon sostiene fin dal 1990, è un investimento per la collettività intera, dalle ricadute ampie in tutti i campi della biomedicina
10.12.18
Screening neonatale: approvato emendamento alla legge Taverna
Un emendamento alla Legge di Bilancio apre lo screening neonatale anche ad altre patologie come le neuromuscolari, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale.
