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13.03.19

DHL: Donare una speranza è un punto d'onore

DHL è uno degli operatori mondiali leader nel settore della logistica e da anni mette a disposizione le proprie piattaforme e la buona volontà dei suoi operatori per sostenere Fondazione Telethon nella distribuzione dei Cuori di cioccolato e dei Cuori di biscotto.

Sostenitori

12.03.19

L’appello degli scienziati su Nature: stop alla sperimentazione clinica dell’editing genetico su gameti ed embrioni umani

Una moratoria di almeno 5 anni che per il momento blocchi qualsiasi sperimentazione clinica dell’editing genetico su gameti ed embrioni umani destinati all’impianto nell’uomo: a proporlo oggi su Nature è un gruppo internazionale di scienziati e bioeticisti, tra cui il direttore dell'SR-Tiget Luigi Naldini

Dalla Ricerca

12.03.19

I SWIM SMA: benessere e divertimento in piscina per i bambini sma

Benessere e divertimento, sono queste le parole su cui SMAile Onlus ha scelto di costruire il progetto I SWIM SMA per portare in acqua i bambini affetti da sma, malattia genetica rara neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Il nuoto, […]

Pazienti

08.03.19

Progressi diagnostici e terapeutici per la Giornata per le Malattie Neuromuscolari

Dopo il grande successo delle precedenti edizioni, sabato 9 marzo si terrà la Terza Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2019) contemporaneamente in 17 città italiane. L’istituzione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari ha tra i suoi obiettivi principali quello di venire incontro alla sempre presente richiesta di informazioni provenienti dalle diverse componenti che agiscono […]

Eventi e iniziative

07.03.19

Stop alle fake news: nasce un Osservatorio sulle Terapie Avanzate

Nasce l'Osservatorio Terapie Avanzate, un portale web per una corretta informazione sullo sviluppo di questi nuovi approcci terapeutici che portano con sé grandi sfide, non solo scientifiche ma anche di natura etica, regolatoria ed organizzativa.

Dalla Fondazione

07.03.19

Erasmo Di Nucci: «Voglio raccontare Telethon ai ragazzi»

Dal 2012 coordinatore provinciale di Latina per l’Area Sud Pontino, Erasmo ha conosciuto Telethon molti anni fa quando la Fondazione decise di dare vita alla rete delle Associazioni Amiche tra cui figurava l’Ailu, l’Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare, di cui suo padre era presidente.

Sostenitori

06.03.19

Roche: continuano i finanziamenti alla ricerca under 40, tra i beneficiari una ricercatrice del Tigem

Alessia Indrieri del TIgem tra i premiati del bando Roche per la ricerca con un progetto sulla malattia di Parkinson

Dalla Fondazione

05.03.19

Generazione Noonan 2.0: un gruppo WhatsApp per sentirsi meno soli

Su iniziativa dell'Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie nasce il gruppo WhatsApp Generazione Noonan 2.0

Pazienti

05.03.19

Scoperto il gene “direttore d’orchestra” delle cellule staminali del cervello

Ricercatori della Sissa di Trieste dimostrano che il gene Foxg1, già coinvolto in numerosi processi dello sviluppo cerebrale e in malattie rare come la sindrome di Rett e di West, ha un ruolo fondamentale nel pilotare la differenziazione delle cellule staminali.

Dalla Ricerca

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