Pazienti
02.04.19
Mira qué Ritmo! Conoscere se stessi con i balli caraibici
«Non potrai mai ballare». Chissà quante persone affette da malattie genetiche rare, che compromettono la vista si sono sentite dire questa frase. Eppure questo tipo di disabilità non può e non deve essere un ostacolo a divertirsi, ballando, magari sulle note calde e travolgenti dei balli caraibici. Lo sa bene Giulia Volpato, Presidente dell’Associazione P63 […]
01.04.19
Tigem: un nuovo team sulla malattia di Wilson
Intervista a Pasquale Piccolo del Tigem, che guida un gruppo di ricerca dedicato allo studio della malattia di Wilson per mettere a punto possibili approcci terapeutici.
01.04.19
Aprile 2019
“C’è un triangolo di fiducia alla base dei progressi di Telethon nella ricerca contro le malattie rare. Lo spiega bene Raffaella Di Micco, uno dei volti della campagna di primavera della Fondazione, in programma il 4 e il 5 maggio, quando in 1.600 piazze italiane si terrà l’iniziativa “Io per lei”. Raffaella, che ha prestato […]
26.03.19
Vedo Curriculum: il lavoro diritto di tutti
L’Italia è una Repubblica che riconosce a tutti i suoi cittadini il diritto al lavoro, eppure l’applicazione di uno dei primi principi della Costituzione sembra venire meno quando si parla di persone con malattie genetiche rare. Una volta terminati gli studi, infatti i ragazzi e le ragazze rare a differenza dei loro coetanei normodotati diventano […]
21.03.19
Giornata mondiale della sindrome di down 2019 all’insegna di pari opportunità e inclusione
Il 21 marzo torna la Giornata Internazionale delle Persone con Sindrome di Down, una giornata ufficialmente osservata dalle Nazioni Unite dal 2012. La data scelta è il 21 marzo proprio perché il 21 è il numero della coppia cromosomica che caratterizza la Sindrome di Down e 3 (marzo, terzo mese dell’anno) rappresenta il cromosoma in […]
19.03.19
CAA: quando i simboli e le immagini sostituiscono le parole
Il valore della Comunicazione Aumentativa e Alternativa per i bambini affetti dalla sindrome di Phelan McDermid
19.03.19
Leonardo Company: «Come Telethon investiamo nel progresso»
C’è un terreno comune entro il quale un’azienda italiana tra le tecnologicamente più innovative, Leonardo Company, e Fondazione Telethon operano quotidianamente, e si chiama conoscenza.
15.03.19
UniStem Day: l’infinito viaggio della ricerca scientifica
Oggi 15 Marzo 2019 è l’UniStem Day, il più grande evento sulla ricerca scientifica dedicato agli studenti delle scuole superiori che quest’anno ha coinvolto 99 Atenei e Centri di Ricerca. L’evento è un’occasione per l’apprendimento, la scoperta, il confronto sui temi della conoscenza e dell’innovazione a partire dalla ricerca sulle cellule staminali. Lezioni, discussioni, filmati, […]
14.03.19
Enzo Fattori: «Parlo ai ragazzi con trasparenza e chiarezza»
Da sei anni Enzo è ufficialmente coordinatore Telethon per la provincia di Udine ma, come lui stesso ci racconta, il suo intervento si estende a tutta la regione «visto che per il momento sono l’unico riferimento sul territorio».
