Dalla Fondazione
11.06.19
Atrofia muscolare spinale, parte lo screening neonatale in Lazio e in Toscana
I bambini che nasceranno nel Lazio e in Toscana avranno un’opportunità di salute in più: un test, gratuito, permetterà di sapere subito se si è affetti da una grave e rara malattia neuromuscolare: l'atrofia muscolare spinale (SMA).
11.06.19
Un libro-guida per operatori e famiglie sulla sindrome di Cornelia De Lange
L'Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange ha deciso di scrivere un libro per i propri associati, "Terapia e riabilitazione nella sindrome di Cornelia De Lange. Raccomandazioni ad operatori e famiglie per la presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa".
04.06.19
Vivere l’autonomia: un percorso per essere indipendente
Fare la spesa, preparare il pranzo, sistemare, rifarsi il letto. Sono tutte attività quotidiane semplici che chiunque svolge in casa. Ma non per tutti è così. Chi ha una disabilità cognitiva, come coloro che hanno la Sindrome di Williams, una malattia genetica rara che comporta ritardo psicomotorio, difficoltà nella coordinazione dei movimenti e un ritardo […]
30.05.19
“Insieme per la ricerca”: ecco i vincitori del concorso indetto da Fondazione Telethon e Pearson Italia
Sono stati designati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca” promosso da Fondazione Telethon e Pearson Italia.
30.05.19
Grazie Alessandro
Addio ad Alessandro Maestrali, coordinatore provinciale Telethon di Bologna, venuto a mancare nella giornata di martedì 28 maggio.
29.05.19
Giancarlo Di Leva: I volontari fondamentali per raccontare Telethon sul territorio
Giancarlo Di Leva ha Telethon nel sangue. Il suo incontro con la ricerca scientifica scaturisce da una lunga carriera professionale vissuta all’interno di Bnl, uno dei partner storici della Fondazione.
29.05.19
Mercato Centrale per Fondazione Telethon: l’unione fa la forza
Avviato nel luglio 2018 nei mercati di Firenze e Roma, dal 29 maggio riparte il programma di raccolta fondi di Mercato Centrale a favore di Fondazione Telethon per la ricerca sulle malattie genetiche rare.
27.05.19
Biwy prelievo con il sorriso: come superare la paura delle analisi del sangue
L'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann AIBWS Onlus ha realizzato un video per supportare i propri bambini nell'accettare le analisi del sangue a cui devono sottoporsi frequentemente.
22.05.19
Italo Bertuzzi: «Con Telethon un rapporto di passione e collaborazione»
Prima di andare in pensione, nel 2009, Italo risponde ad un appello della Fondazione Telethon e diventa coordinatore provinciale della zona di Piacenza.
