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09.09.20

Addio a Maria Luisa Bianchi

L'addio a Maria Luisa Bianchi, endocrinologa e ricercatrice più volte finanziata da Fondazione Telethon per i suoi studi sul metabolismo osseo.

Dalla Fondazione

08.09.20

Il giorno della fibrosi cistica

Oggi si celebra in tutto mondo la giornata di sensibilizzazione su una delle malattie genetiche più diffuse e su cui Fondazione Telethon ha investito in ricerca scientifica oltre 4 milioni di euro.

Dalla Fondazione

08.09.20

Il regalo più bello

Pierpaolo Baingiu ci racconta di un nuovo farmaco per la fibrosi cistica da poco disponibile anche in Europa che sta cambiando la storia di questa malattia.

Pazienti

07.09.20

Le cose belle della scuola: speranze e aspettative per il ritorno a scuola 2020

Il ritorno a scuola quest’anno è un’incognita per tutti i bambini, ma lo è ancora di più per tanti come Giorgio, Giovanni, Tommaso e Uma che affrontano una malattia genetica rara.

Pazienti

07.09.20

Distrofia muscolare di Duchenne: oggi si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione

L’evento internazionale per sensibilizzare su questa rara malattia genetica che porta a una progressiva degenerazione muscolare.

Dalla Fondazione

07.09.20

Osteopetrosi: grazie a un accordo di licenza, nuove possibilità di cura in vista

L’Università dell’Aquila annuncia un accordo di licenza con la biotech SiSaf Ltd per sviluppare una terapia per il trattamento mirato di una patologia genetica ossea fortemente debilitante, denominata osteopetrosi autosomica dominante di tipo 2 (ADO2).

Dalla Ricerca

04.09.20

Rene policistico: la giornata internazionale di sensibilizzazione 2020

In Italia, AIRP onlus (Associazione Italiana Rene Policistico) organizza il quarto incontro “smartAIRP” dedicato a questa malattia, alle terapie disponibili e alle difficoltà quotidiane di chi la affronta.

Eventi e iniziative

03.09.20

Epilessia: i booklet informativi che raccontano diversi aspetti della malattia

L’Associazione Epilessia Emilia Romagna produce le pubblicazioni che affrontano diversi aspetti legati alla patologia: dalle terapie al sonno, dalla patente di guida, al lavoro e alla previdenza.

Pazienti

02.09.20

Settembre 2020

È online il nuovo numero del Telethon notizie, dedicato a un momento particolarmente delicato quest'anno, quello del ritorno a scuola.

Telethon notizie

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