Storie
23.02.18
Lotterò perché non succeda più
Mi chiamo Leslie e sono il papà di due bambini gravemente malati: Cathal, di 4 anni, e Ciaran, di 2 anni. Entrambi hanno la leucodistrofia metacromatica, una malattia genetica che distrugge il sistema nervoso ed è fatale entro i 5 anni. Questa malattia provoca la morte più crudele che ci sia. Cathal è stato bene […]
21.02.18
Bruno Ferrero: L’importanza di fare rete contro le malattie genetiche
Bruno Ferrero, coordinatore di Fondazione Telethon per le province di Biella e Vercelli dal 2009, ha fondato con un gruppo di amici la sezione Uildm di Chivasso già nel 1990.
30.01.18
Telethon fa parte della mia storia
Arianna Ciampoli di mestiere fa la conduttrice tv (dal 10 febbraio ogni sabato e domenica dalle 13.30 in onda su Tv2000 con “Ci vediamo da Arianna”), e presta spesso e volentieri il suo volto come garante del buon operato di Fondazione Telethon.
22.12.17
Tutti #presenti per la piccola Clara Marie
Come tanti bambini Clara nasce prima del termine, ma non è questo a preoccupare mamma Melany e papà Massimo. I suoi valori di glicemia sono troppo bassi e quella che sembra una simpatica smorfia nel fare la linguaccia è in realtà un’anomalia che si chiama macroglossia. Le rassicurazioni dei pediatri non bastano a mamma Melany, […]
16.12.17
Giuliana Ferrari: aiutare le persone che soffrono è un grande stimolo per tutti noi
Intervista a Giuliana Ferrari dell'SR-Tiget sul suo impegno nella ricerca di una terapia efficace per la beta talassemia, una delle più frequenti malattie genetiche.
15.12.17
Alessio Cantore, protagonista della ricerca sull’emofilia
Intervista ad Alessio Cantore dell'SR-Tiget di Milano, impegnato nella ricerca di strategie di terapia genica efficaci contro l'emofilia, malattia genetica del sangue.
15.12.17
Dedicato a Maria
C’è chi dice che sia molto più forte ciò che s’imprime nella memoria attraverso un’emozione. L’emofilia si lega così ai ricordi della mia infanzia. Parliamo degli anni Sessanta, un’epoca in cui Fondazione Telethon non esisteva ancora. Per me quella malattia era un pianto oltre le pareti della mia camera, un lamento di dolore che si […]
14.12.17
Vogliamo dare risposte
Salvatore ha otto anni, ama la compagnia, stare fuori casa, ascoltare musica, giocare assieme alla sua mamma. Salvatore non parla, ha problemi gastrointestinali, ha difficoltà motorie e un ritardo cognitivo. Il suo percorso, fino a qualche tempo fa è stato difficile. Anzi, difficilissimo. Non solo per i problemi che giorno dopo giorno lui e la […]
23.11.17
«Davanti alle malattie genetiche non possiamo voltare le spalle»
Pamela Riva ci racconta perché ha scelto di sostenere Fondazione Telethon dedicandole il suo tempo e occupandosi del coordinamento provinciale di Monza e Brianza. Un’avventura iniziata circa cinque anni fa, quando lei stessa, impegnata nell’assistenza del suo bambino all’ospedale pediatrico di Pavia, incontra alcuni piccoli pazienti “speciali”, come li definisce, e le loro famiglie.
