Storie
26.11.21
SMArtfisio: la nuova piattaforma di Famiglie SMA
Uno strumento pensato per aiutare chi affronta la rara malattia genetica con 6 macroaree principali raccontate attraverso due principali strumenti informativi: webinar e tutorial.
19.11.21
“Leo, un amico prezioso” un libro per comprendere la glicogenosi
Ideato e voluto dall’Associazione Italiana Glicogenosi può aiutare le insegnanti nella fase di inserimento scolastico dei bambini colpiti dalla rara malattia genetica.
18.11.21
La ricerca Telethon sta donando un futuro a Ewen
Se guardi Ewen vedi un bel bambino biondo, allegro e sorridente. Ma dietro il suo sorriso c’è una storia di caparbietà e di ricerca che dona futuro.
18.11.21
Arshida, la forza della vita
La tenacia della famiglia ha permesso alla bambina di avere una diagnosi: mucopolisaccaridosi di tipo 1 e i ricercatori Telethon dell’SR-Tiget le hanno regalato la speranza di una cura.
17.11.21
Il sogno di Davide continua
Omero Toso, vicepresidente di Fondazione Telethon, racconta della lettera scritta a sua figlio Davide, a vent’anni dalla sua scomparsa, e dell’importanza di continuare a coltivare il sogno di un cura per malattie come la sua.
12.11.21
Associazione Italiana per la Sindrome di Ondine: due proposte editoriali
Un libro scritto da Elisa Ferrari “La notte è di chi non sa morire” che racconta una storia d’amore e una favola dal titolo “Un abbraccio e tutto passa” scritta da Anna Maria De Micco.
04.11.21
Un glossario per le parole della malattia
L’associazione Assi Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia ha deciso di dare vita a quello che si potrebbe definire come un “servizio di glossario portatile” per comprendere i termini più ostici di diagnosi e prescrizioni.
29.10.21
Un libro per far conoscere una rara malattia genetica: lo Xeroderma Pigmentoso
“La luna del Mattino” scritto da Ilaria De Togni e fortemente voluto dell’Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso.
25.10.21
Le Ali di Camilla: fare la differenza per le persone con malattie rare della pelle
Intitolata a due bambine mancate a causa di una grave forma di epidermolisi bollosa, questa associazione di Modena ha creato una rete sul territorio per dare supporto sia alle famiglie sia alla ricerca scientifica.
