Storie
26.07.24
Fabry’s Kitchen: alimentazione su misura per alleviare i sintomi della malattia di Anderson-Fabry
Un ricettario dell’Associazione Italiana Anderson Fabry (AIAF APS), tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, per aiutare a gestire alcuni sintomi della patologia rara.
23.07.24
5x1000: Carlo oltre la sma con i suoi campioni
Il bambino ama lo sport e ha partecipato con entusiasmo alla campagna Telethon con i campioni del rugby nazionale Michele Lamaro, Tommaso Menoncello, Lorenzo e Niccolò Cannone e Ignacio Brex.
12.07.24
I Cantieri del Benessere: un aiuto psicologico
L’iniziativa che ha l’obiettivo di essere di supporto nel percorso di accettazione della malattia è stata creata dall’Associazione Italiana Glicogenosi Onlus, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.
26.06.24
La rinascita di Schana
Dalla Siria alla Germania, e poi in Italia: il viaggio di una famiglia per ricevere la terapia genica.
26.06.24
Oggi la storia di Pietro sarebbe diversa
A vent’anni esatti da quando Pietro ha ricevuto la diagnosi, la storia della leucodistrofia metacromatica è cambiata radicalmente grazie alla ricerca Telethon. E sarebbe importante che fosse disponibile anche lo screening neonatale per questa malattia.
26.06.24
Un progetto dell’ENAC dedicato alle persone autistiche
Si chiama “Autismo - In viaggio attraverso l’aeroporto” il progetto dell’Ente Nazionale Aviazione Civile per familiarizzare con l’aeroporto che ha coinvolto anche l’ANGSA, Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo.
14.06.24
“CAAffè”, incontri online informali sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa
L’idea dell’Associazione Italiana Cornelia de Lange, insieme all’Associazione italiana Mowat Wilson tra le associazioni in rete di Fondazione Telethon, per approfondire diversi aspetti della CAA.
30.05.24
“Pinuccio più veloce del vento”: la carrozzina che cambia le vite
Il libro voluto dall’Associazione Collagene VI Aps Italia, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, racconta come la carrozzina elettrica renda più liberi e autonomi i bambini nati con malattie neuromuscolari.
16.05.24
“Un seme dopo di noi”: un progetto sostenibile e inclusivo
L’iniziativa promossa da Anffas Imperia è partita nel 2021 e si basa sull'idea di un’agricoltura sociale.
