Eventi

Siamo presenti su tutto il territorio italiano grazie alla generosità di volontari, istituzioni, scuole e associazioni per raccogliere forza e speranza da dedicare a tutte le famiglie che lottano contro una malattia genetica rara.

2025
2024
2023
2022
2021
2020
2019

Ottobre 2025

Piacere di conoscerti con Dr. Marco Lolicato e Associazione italiana Glut1

Online

27.10.25

Piacere di conoscerti con Dr. Della Ragione e Associazioni sulla sindrome di Rett

Online

23.10.25

Protagonisti del cambiamento nella SMA: ricerca, diritti e vita quotidiana

Bologna

18.10.25

Conferenza scientifica e incontro famiglie sindrome ADNP

Maccarese (RM)

12.10.25

“LE CARDIOMIOPATIE ARITMOGENE”

Padova

11.10.25

Piacere di conoscerti con Dr. Brunetti e Associazione MITOCON

Online

02.10.25

Settembre 2025

Piacere di conoscerti con Dr. Maria Pennuto e AIMAK

online

29.09.25

AIRP: 20 anni di impegno nella lotta al Rene Policistico al fianco dei Pazienti

Milano

20.09.25

Piacere di conoscerti con Dr. Corti e Bortolozzi e Associazioni per la malattia di Charcot-Marie-Tooth

Online

16.09.25

Convegno sulle malattie rare, epilessia e CDKL5

Riccione

13.09.25

Incontro di Auto Mutuo Aiuto di ACMT-Rete

Rimini

05.09.25 - 07.09.25

Piacere di conoscerti con Dr. Papaleo e le Associazioni di pazienti

Online

04.09.25

Luglio 2025

Piacere di conoscerti con Dr. Cinzia Rinaldo e AIVIPS

Online

08.07.25

Piacere di conoscerti con Dr. Laura Cancedda e Associazione Italiana Sindrome X Fragile

Online

04.07.25

Giugno 2025

ALL IN(VOLVED)

Roma

27.06.25 - 29.06.25

La riabilitazione respiratoria nelle distrofie muscolari

Cervia

21.06.25

Incontro per i familiari di persone affette da malattie da prioni. Dalla ricerca alla presa in carico

Milano

21.06.25

Incontro per i familiari di persone affette da malattie da prioni.

Milano

21.06.25

Incontri ravvicinati del terzo tipo - 3° convegno e incontro famiglie Syngap1

Cremona

20.06.25 - 22.06.25

Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Brunetti, Diciotti, Rufa e Associazione AISA

Online

11.06.25

Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Marchese e ANCL

Online

06.06.25

Maggio 2025

Giornata Mondiale dell'emofilia

Milano

26.05.25

Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. Marchese e A-NCL

Online

22.05.25

International Clinical Trials' Day

Milano

20.05.25

Simposio annuale del centro di riferimento per la sindrome di Marfan e patologie correlate. Focus sulla sindrome di Ehlers-Danlos vascolare

Roma e online

17.05.25

Piacere di conoscerti con Dr. Nicolò Caporale e Associazione AISC

Online

15.05.25

Restituzione finale progetto Seed Grant con Dr. De Leonibus e Sanfilippo Fighters

Online

13.05.25

Piacere di conoscerti con Dr. Vania Broccoli e Associazione Gentian

online

08.05.25

Sindrome di Rett: un viaggio tra passato, presente e futuro della ricerca

Online

08.05.25

Cerca i Cuori di Biscotto più vicini a te

03.05.25 - 04.05.25

Walk of life, Catania

Catania

01.05.25 - 04.05.25

Aprile 2025

Piacere di conoscerti con Dr. Paola Sacerdote e Dr. Antonella De Matteis e AIAF APS

Online

16.04.25

XXI Giornata Mondiale dell'emofilia

Roma

14.04.25

V Convegno nazionale Sindrome di Alport

Torino

11.04.25 - 12.04.25

Alla scoperta delle malattie mitocondriali: dalla diagnosi ai possibili approcci terapeutici

Roma

10.04.25

Piacere di conoscerti con Dr. Maria Passafaro e Insieme per la ricerca PCDH19

Online

07.04.25

Unicredit Relay Marathon 2025 - Milano

Milano

06.04.25

Piacere di conoscerti con Dr. Rossella Galli e Associazione Sclerosi Tuberosa

Online

02.04.25

Piacere di conoscerti con Dr. Benedetto Sacchetti e AISPHEM

Online

01.04.25

Marzo 2025

DCP e Kartagener: uno sguardo oltre l’orizzonte

Pavia

29.03.25 - 30.03.25

14° Corso di Riabilitazione della Persona con Charcot-Marie-Tooth

Bassano del Grappa (VI)

29.03.25

Piacere di conoscerti con Dr. Marcella Canton e AIMPS e Sanfilippo Fighters

Online

25.03.25

Walk of Life, Napoli

Napoli

23.03.25

13° incontro nazionale - Malattia di Wilson

Roma

22.03.25

VIII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon

Rimini

17.03.25 - 18.03.25

XXII Convention Scientifica di Fondazione Telethon

Rimini

17.03.25 - 19.03.25

Convegno clinico neuromuscolare di Fondazione Telethon

Rimini

16.03.25 - 17.03.25

Disturbi del linguaggio e della comunicazione nella sindrome di Rubinstein-Taybi

Rimini

15.03.25

XIX Workshop per la Famiglia- A.Fa.D.O.C.

Peschiera del Garda

14.03.25 - 16.03.25

Mens sana in corpore sano

Peschiera del Garda (VR)

14.03.25 - 16.03.25

RAREFUORI: Maratona di nuoto non competitiva

Villa Guardia (CO)

09.03.25

Febbraio 2025

XXII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Roma

28.02.25 - 02.03.25

Il burden delle malattie neurologiche rare: dalla diagnosi genetica alla transizione

Roma

25.02.25

La crisi epilettica: pericoli e opportunità

Milano

21.02.25

Simposio Scientifico: Angelman Syndrome: Research & Potential Therapeutics

Monza

14.02.25 - 15.02.25

Le distrofie dei cingoli: parliamo di terapie

Lecco

13.02.25

Piacere di Conoscerti con dr. Ori e Associazione Aisph

Online

03.02.25

Gennaio 2025

La Sindrome di Lennox Gastaut: aspetti clinici, gestione terapeutica e la "care"

Online

28.01.25 - 22.12.25

1-0 PANCIA AL CENTRO. Intestino porta d’ingresso di salute e malattia

Bologna

24.01.25

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