Dalla Fondazione
14.06.21
Donatori di sangue, un grazie da tutto il mondo
Si celebra oggi la Giornata mondiale della donazione di sangue, gesto altruistico quanto mai prezioso in un anno come quello sconvolto dalla pandemia.
10.06.21
Sindrome di Sanfilippo: da un’indagine sui sintomi di tipo autistico, una nuova visione delle basi biologiche della malattia
La propone uno studio condotto dal gruppo di ricerca di Elvira De Leonibus del TIGEM di Pozzuoli e del CNR pubblicato su Nature Communications, che potrebbe aprire a nuove prospettive terapeutiche, con possibili ricadute anche per i disturbi dello spettro autistico non collegati alla sindrome.
10.06.21
Albinismo: torna la giornata mondiale
Promossa nel 2014 dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite, si celebra il 13 giugno. Quest’anno l’obiettivo è mostrare la forza e le conquiste delle persone con albinismo.
09.06.21
Arrivano i Batten-dog!
Leggi di più sul progetto di pet-therapy dell’Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi A-NCL.
09.06.21
Telethon Career Award: assegnato alla giovane ricercatrice Maria Marchese
Finanziato il suo studio su una malattia della famiglia delle ceroidolipofuscinosi neuronali. Come incentivo ai giovani, il finanziamento prevede anche la copertura del salario per tutta la durata del progetto.
28.05.21
Gli “Spazi Rari” di Mitocon
Gli Spazi si dividono in due filoni, quello dei Gruppi Esperienziali per elaborare le proprie risorse e i propri limiti e quello dei webinar, incontri mensili di gruppo a distanza per discutere di temi legati all’assistenza e al benessere fisico e psicologico di chi è coinvolto.
24.05.21
Sulla ricerca, mettiamoci la firma
L’anno che abbiamo vissuto ci dimostra quanto sia importante sostenere la ricerca scientifica. Lo spiega bene l’attrice e ambasciatrice di missione Cristiana Capotondi nel documentario “Nessuno si salva da solo” e se ne fa portavoce diventando volto della campagna 5x1000 2021 di Fondazione Telethon.
21.05.21
Vivere e sorridere, il motto di Matteo
Una filosofia di vita che è diventata il titolo del libro scritto dal ragazzo nato con la sindrome di Wolfram.
20.05.21
Sindrome di Williams: torna la giornata di consapevolezza
Si celebra il 20 maggio, per fare luce su questa rara malattia genetica ancora priva di una terapia specifica e ricordare che per i bambini con la sindrome si può comunque fare molto e che la ricerca non si ferma.
