Pazienti
04.11.21
Un glossario per le parole della malattia
L’associazione Assi Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia ha deciso di dare vita a quello che si potrebbe definire come un “servizio di glossario portatile” per comprendere i termini più ostici di diagnosi e prescrizioni.
03.11.21
Approvato il DDL malattie rare, sosterrà la ricerca scientifica
Approvata in via definitiva la Legge sulle Malattie rare. Il testo prevede un concreto sostegno alla ricerca scientifica e potrà consentire di dare un sempre maggiore impulso a un settore che fa dell’Italia un’eccellenza in tutto il mondo.
02.11.21
Fondazione Telethon e Fondazione Cariplo insieme per la ricerca
Al via un bando congiunto per finanziare i migliori progetti sulle malattie rare.
29.10.21
Un libro per far conoscere una rara malattia genetica: lo Xeroderma Pigmentoso
“La luna del Mattino” scritto da Ilaria De Togni e fortemente voluto dell’Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso.
28.10.21
Per affrontare insieme il futuro, dona per la ricerca
È sempre al nostro fianco, da quando nasciamo e in tutti i momenti piccoli e grandi della nostra vita. Ci dona risposte nei momenti più bui, ci permette di affrontare sfide che sembrano insormontabili, ci dona attimi di normalità, speranze concrete ed abbracci. La ricerca dona. Dona per la ricerca.
27.10.21
Malattia di Charcot-Marie-Tooth: ottobre è il mese della sensibilizzazione
Al via la campagna di sensibilizzazione lanciata dalla Federazione europea CMT (ECMTF), con il coinvolgimento di 10 paesi europei.
27.10.21
Bnl per Telethon, le persone che fanno la differenza: Gioacchino Leonetti
In 30 anni di partnership la Fondazione ha raggiunto grandi risultati nella ricerca per le cure delle malattie genetiche rare. Grazie a tutti i donatori che l’hanno sostenuta e ad alcuni dei protagonisti della banca.
26.10.21
Giovanni Soriani: «Telethon rappresenta perfettamente i nostri valori»
L’amministratore delegato di “Giorgio Gori SpA”, azienda leader nel settore della logistica per il settore vitivinicolo, spiega: «Crediamo che le aziende oggi più che mai debbano avere una funzione “sociale”, non è accettabile rimanere indifferenti».
25.10.21
Le Ali di Camilla: fare la differenza per le persone con malattie rare della pelle
Intitolata a due bambine mancate a causa di una grave forma di epidermolisi bollosa, questa associazione di Modena ha creato una rete sul territorio per dare supporto sia alle famiglie sia alla ricerca scientifica.
