Pazienti
09.12.16
Guido: prima di tutto, un bravo papà
I primi sintomi della retinite pigmentosa, una malattia genetica rara che danneggia la vista, per Guido sono arrivati quando aveva 16 anni. Oggi, che di anni ne ha 39, le immagini che vede sono frammentate e scomposte, ma lui non si arrende.
02.12.16
Anita racconta perché rispondere #presente
Anita, che ha appena iniziato uno stage in Fondazione Telethon, racconta l'emozione della maratona televisiva.
01.12.16
Groupon per Telethon: online il calendario dell'avvento di Costantino della Gherardesca
Il Natale è un periodo particolare, c’è chi lo ama alla follia e chi ne farebbe a meno molto volentieri. Groupon, partner di Fondazione Telethon, ha deciso di sostenere la nostra missione in modo originale e ironico: 25 consigli di un testimonial d’eccezione, Costantino della Gherardesca, in un calendario dell’avvento virtuale e gratuito e una […]
01.12.16
Al via la 27esima maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai: tanti i modi per rispondere #presente
Anche quest’anno c’è un appello a cui tutti siamo chiamati: è quello per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Le persone affette da una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno infatti bisogno di persone “presenti”, che rispondano all’appello con donazioni e azioni. […]
30.11.16
"Un posto al sole" vince la menzione della giuria del Premio Omar per le malattie rare
Al “Un posto al sole” di Rai3, il più seguito e longevo “daily drama” televisivo italiano, è stata attribuita oggi la speciale “Menzione della Giuria” del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari. Il 30 novembre, nel corso della cerimonia tenutasi al Senato presso la Biblioteca Spadolini – Sala degli Atti Parlamentari, […]
28.11.16
Facciamo cose buone: Eataly per Fondazione Telethon
Per chi fosse in cerca di una cena speciale a base di solidarietà e beneficenza, lunedì 28 novembre la sede Eataly di Roma Ostiense ospita una serata a favore della ricerca sulle malattie genetiche rare: Facciamo cose buone, un’occasione importante frutto della collaborazione tra Eataly e Fondazione Telethon. Presso il ristorante Pasta e Pizza (2° […]
28.11.16
Cristiana incontra Gioia
L'attrice e regista Cristiana Capotondi incontra Gioia Di Biagio, artista affetta da sindrome di Ehlers-Danlos che usa l'arte per raccontare la sua malattia.
23.11.16
Anche Anffas risponde #presente
Il 17 e 18 dicembre Anffas (Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) e Fondazione Telethon rispondono #presente in piazza per tutte le persone con una malattia genetica rara. I volontari dell’Associazione, insieme ai nostri volontari, distribuiscono il Cuore di cioccolato Caffarel, un simbolo di generosità e solidarietà molto importante per tante famiglie che affrontano […]
17.11.16
Un farmaco anti-colesterolo contro le neuropatie genetiche
Uno studio dell'Istituto San Raffaele di Milano dimostra nel modello animale di CMT come un farmaco in commercio negli USA per controllare i livelli di colesterolo inibisca l’eccessiva produzione di mielina, la guaina che riveste i nervi.
