Pazienti
08.03.18
Col trapianto ho avuto una seconda possibilità
Sono Mariella e sostengo la ricerca per i trapianti. Perché? Perché ho vissuto sulla mia pelle cosa significa sentire la propria vita appesa a un filo e vederla rinascere grazie alla generosità di qualcuno che ti offre il dono più grande a cui si possa pensare. Sono nata con una gravissima malformazione renale, per la […]
05.03.18
Alessandro D’Addio: Telethon affronta la sofferenza di chi combatte una malattia genetica
«Fondazione Telethon non è solo un laboratorio scientifico, ma un laboratorio umano». Alessandro D’Addio, coordinatore per la provincia di Pesaro-Urbino, colloca subito l’attenzione sul piano dell’ampiezza dell’intervento della Fondazione, che non si limita a sostenere i progetti di ricerca ma accoglie il problema delle malattie genetiche nel suo complesso. «Un approccio che potrei definire olistico […]
02.03.18
Dieci anni di Centri NeMO
«Da bambino vorresti correre veloce, da adolescente inizi a sentire il profumo della vita, ma quando vivi una disabilità e ti rendi conto che non sei competitivo, fai fatica. Soffri. Innegabilmente. Però ad un certo punto scatta un desiderio di metterti in gioco, un bisogno di affrontare la malattia, di combattere e trovare proprio lì […]
23.02.18
Screening neonatale: l’analisi che fa la differenza
Lo screening neonatale, un test eseguito alla nascita che può letteralmente cambiare il destino d un bambino: cos'è e come funziona in Italia.
23.02.18
Lotterò perché non succeda più
Mi chiamo Leslie e sono il papà di due bambini gravemente malati: Cathal, di 4 anni, e Ciaran, di 2 anni. Entrambi hanno la leucodistrofia metacromatica, una malattia genetica che distrugge il sistema nervoso ed è fatale entro i 5 anni. Questa malattia provoca la morte più crudele che ci sia. Cathal è stato bene […]
22.02.18
ShowYourRare: una giornata per le malattie rare
Siamo abituati ad associare la parola “raro” a qualcosa di straordinario, a volte anche a qualcosa di prezioso. Quando però questo aggettivo è associato alla parola “malattia” sopraggiunge la paura e spesso anche il disagio. Ma ogni singolo malato raro è parte di quel grande insieme che oggi conta solo in Europa circa 30 milioni […]
21.02.18
Bruno Ferrero: L’importanza di fare rete contro le malattie genetiche
Bruno Ferrero, coordinatore di Fondazione Telethon per le province di Biella e Vercelli dal 2009, ha fondato con un gruppo di amici la sezione Uildm di Chivasso già nel 1990.
20.02.18
Da Neos SpA un impegno concreto contro le malattie genetiche rare
Anche quest’anno Neos SpA, compagnia aerea charter italiana, è stata a fianco della Fondazione Telethon nella campagna di Natale #presente 2017. l’azienda ha destinato alla ricerca sulle malattie genetiche rare una raccolta di 60 mila euro grazie alle donazioni liberali dei passeggeri. Abbiamo incontrato Lupo Rattazzi, Presidente di Neos. Presidente cosa la lega alla Fondazione […]
16.02.18
Il Centro Clinico NeMO Sud raddoppia i posti letto
Sono stati inaugurati i nuovi spazi a disposizione del Centro Clinico NeMO Sud. Centro multidisciplinare per la presa in carico di persone affette da patologie neuromuscolari, NeMO Sud ha sede a Messina presso il padiglione B del Policlinico “G. Martino” ed ha aperto le sue porte ai pazienti nel marzo 2013. In Italia sono quattro […]
