Dalla Fondazione
06.03.23
Ecco i nuovi progetti finanziati dalle associazioni di pazienti
Annunciati i vincitori della quinta edizione del Seed Grant, l’iniziativa con cui la Fondazione Telethon mette a disposizione delle associazioni la propria esperienza nella selezione e valutazione dei progetti da finanziare.
22.02.23
Approvato il Piano Nazionale Malattie Rare
Francesca Pasinelli, D.G. Fondazione Telethon: «Felici di aver raggiunto questo traguardo insieme alle istituzioni: rappresenta un importante passo in avanti per la ricerca».
16.01.23
Sport e solidarietà, una vittoria per tutti
Da sempre il mondo dello sport sostiene Fondazione Telethon: prossimi appuntamenti dedicati alla ricerca la Run4Rome il 19 marzo e la Milano Relay Marathon il 2 aprile.
19.12.22
L'Italia dona per la ricerca
Fondazione Telethon chiude il 2022 con una raccolta fondi complessiva che supera i 56 milioni e 500 mila euro per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
19.12.22
Telethon non rinuncerà a salvare vite
La terapia genica sviluppata negli Istituti Telethon è l’unica cura per tanti bambini ma negli ultimi tempi l’industria farmaceutica sta disinvestendo ritenendo questo ambito troppo poco remunerativo. Telethon ha quindi deciso di entrare in prima linea nella fase di produzione e distribuzione di questi farmaci. Ne parliamo con Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon.
06.12.22
“Facciamoli diventare grandi”: torna la Maratona Telethon
Dall'11 al 18 dicembre sulle reti Rai una settimana di appuntamenti con Fondazione Telethon, per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
22.11.22
Si è concluso il festival "Uno Sguardo Raro"
La cerimonia di premiazione alla Casa del Cinema di Roma della settima edizione del Festival unico nel suo genere, dedicato alle malattie rare, alla diversità, alla fragilità e l’inclusione.
17.10.22
Grazie Lina
Ci ha lasciato a 97 anni Lina Marazzi Chiaffoni, figura storica per l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare e di Fondazione Telethon.
17.10.22
Giornata Nazionale UILDM 2022: la normalità è una conquista
Dal 17 al 23 ottobre 2022 si terrà la Giornata Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. I volontari UILDM saranno presenti in centinaia di piazze per distribuire il caffè di UILDM e raccogliere fondi per il progetto "E.RE. - Esistenze Resilienti".
