Siamo un ente senza scopo di lucro riconosciuto dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica.
Nasciamo nel 1990 per rispondere all'appello di pazienti affetti da malattie rare.
Ci siamo presi un impegno che necessita rigore e trasparenza. Per questo motivo, oggi come allora, siamo organizzati per dare loro ascolto e risposte concrete, ogni giorno dell'anno.
I membri del Consiglio di Amministrazione
- Simona Agnes
- Alessandra Colonna
- Davide Dattoli
- Alberto Fontana
- Elena Goitini
- Giovanni Malagò
- Giovanni Manfredi
- Mariangela Marseglia
- Luca di Montezemolo (Presidente)
- Francesca Pasinelli (Consigliere Delegato)
- Michele Pontecorvo
- Lupo Rattazzi
- Omero Toso (Vice presidente)
Il finanziamento alla ricerca: due attori importanti
La Fondazione si avvale della collaborazione di due organismi fondamentali:
Commissione medico scientifica: seleziona i progetti di ricerca, avvalendosi del processo di peer-review (revisione tra pari). Prima della discussione plenaria, ciascun progetto proposto viene valutato da tre membri della commissione e da almeno due revisori esterni scelti nel panorama internazionale.
Consiglio di indirizzo scientifico: il Consiglio è composto da esperti di aree e modalità terapeutiche diverse, in grado di fornire pareri competenti sulla ricerca finanziata. Per questo ha anche il compito di supportare le scelte di indirizzo e di gestione del Consiglio di Amministrazione nell’ambito della ricerca biomedica. Di seguito la composizione del Consiglio di indirizzo scientifico:
- Beverly Davidson, Perelman School of medicine, Università della Pennsylvania (Philadelphia, USA)
- Thomas Rando, Broad Stem Cell Research Center, Università della California (Los Angeles, USA)
- Ronenn Roubenoff, Università Tufts (Medford, USA)
- Giovanni Manfredi, Weill Cornell Medicine (New York, USA)
- Robin Ali, King's College (Londra, UK)
- Ivan Martin, Universitatsspital (Basilea, Svizzera)
- Iris Loew-Friedrich - MD, PhD Membro del Board presso PhRMA Foundation (Washington, USA)
Infine, abbiamo scelto di operare in base a un sistema di gestione e amministrazione di qualità, etico e solidale. Leggi di più su codice etico e modello 231
Dal febbraio 2004, abbiamo attuato e mantenuto un Sistema di Gestione Qualità conforme alla norma UNI EN ISO 9001:2015 per le attività di valutazione scientifica e monitoraggio amministrativo dei progetti di ricerca, esteso nel 2017 anche alla ricerca intramurale (Istituti Telethon). Nel 2022, inoltre, abbiamo ottenuto altre due certificazioni secondo gli schemi documentali UNI EN ISO 14001:2015 e UNI EN ISO 45001:2018, applicate alle sedi di Roma e Milano ed al TIGEM di Pozzuoli. Insieme alla certificazione UNI EN ISO 9001 è stato così implementato un sistema di gestione integrato Qualità, Sicurezza, Ambiente (QSA).
Il 15 maggio 2023 è stata sottomessa ad EMA la richiesta di trasferimento dell'AIC (autorizzazione all’immissione in commercio) da Orchard a Fondazione Telethon ETS, che porterà l’Organizzazione per la prima volta a gestire un farmaco in commercio, Strimvelis.
Pertanto, per far fronte a questo nuovo compito, Fondazione Telethon ETS ha designato:
- Luisa Angela Gioeni come Responsabile del Servizio di Farmacovigilanza, figura disciplinata dal D.Lgs. 24 aprile 2006, n.219 e dal Regolamento di Esecuzione (UE) n. 520/2012 della Commissione del 19 giugno 2012 (Email: fvft@telethon.it);
- Alessandra Schiavo come Responsabile del Servizio Scientifico figura disciplinata dal D.Lgs. 219/06 (Email: aschiavo@telethon.it).
