Siamo un ente senza scopo di lucro riconosciuto dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica.
Nasciamo nel 1990 per rispondere all'appello di pazienti affetti da malattie rare.
Ci siamo presi un impegno che necessita rigore e trasparenza. Per questo motivo, oggi come allora, siamo organizzati per dare loro ascolto e risposte concrete, ogni giorno dell'anno.
I membri del Consiglio di Amministrazione
- Simona Agnes
- Alessandra Colonna
- Davide Dattoli
- Alberto Fontana
- Elena Goitini
- Giovanni Malagò
- Giovanni Manfredi
- Mariangela Marseglia
- Luca di Montezemolo (Presidente)
- Francesca Pasinelli (Consigliere Delegato)
- Michele Pontecorvo
- Lupo Rattazzi
- Omero Toso (Vice presidente)
Il finanziamento alla ricerca: due attori importanti
La Fondazione si avvale della collaborazione di due organismi fondamentali:
Commissione medico scientifica: seleziona i progetti di ricerca, avvalendosi del processo di peer-review (revisione tra pari). Prima della discussione plenaria, ciascun progetto proposto viene valutato da tre membri della commissione e da almeno due revisori esterni scelti nel panorama internazionale.
Consiglio di indirizzo scientifico: il Consiglio è composto da esperti di aree e modalità terapeutiche diverse, in grado di fornire pareri competenti sulla ricerca finanziata. Per questo ha anche il compito di supportare le scelte di indirizzo e di gestione del Consiglio di Amministrazione nell’ambito della ricerca biomedica. Di seguito la composizione del Consiglio di indirizzo scientifico:
- Beverly Davidson, Perelman School of medicine, Università della Pennsylvania (Philadelphia, USA)
- Thomas Rando, Broad Stem Cell Research Center, Università della California (Los Angeles, USA)
- Ronenn Roubenoff, Università Tufts (Medford, USA)
- Giovanni Manfredi, Weill Cornell Medicine (New York, USA)
- Robin Ali, King's College (Londra, UK)
- Ivan Martin, Universitatsspital (Basilea, Svizzera)
- Iris Loew-Friedrich - MD, PhD Membro del Board presso PhRMA Foundation (Washington, USA)
Infine, abbiamo scelto di operare in base a un sistema di gestione e amministrazione di qualità, etico e solidale. Leggi di più su codice etico e modello 231
Il 15 maggio 2023 è stata sottomessa ad EMA la richiesta di trasferimento dell'AIC (autorizzazione all’immissione in commercio) da Orchard a Fondazione Telethon ETS, che porterà l’Organizzazione per la prima volta a gestire un farmaco in commercio, Strimvelis.
Pertanto, per far fronte a questo nuovo compito, Fondazione Telethon ETS ha designato:
- Luisa Angela Gioeni come Responsabile del Servizio di Farmacovigilanza, figura disciplinata dal D.Lgs. 24 aprile 2006, n.219 e dal Regolamento di Esecuzione (UE) n. 520/2012 della Commissione del 19 giugno 2012 (Email: fvft@telethon.it);
- Alessandra Schiavo come Responsabile del Servizio Scientifico figura disciplinata dal D.Lgs. 219/06 (Email: aschiavo@telethon.it).
