Bilancio

Essere generosi è una vostra scelta. Essere trasparenti è un nostro dovere. Il nostro bilancio racconta come abbiamo impiegato i fondi raccolti lo scorso anno e come li trasformiamo in impatto per la vita di molte persone. Dal 2023 abbiamo adottato il modello del bilancio sociale degli enti del terzo settore.

Nel 2022 abbiamo deciso di iniziare un percorso che ha portato a una svolta importante nel 2023: Fondazione Telethon si è presa carico della produzione e distribuzione di una terapia salvavita.

Allo stesso tempo non abbiamo smesso di lavorare per tutti coloro che ancora attendono risposte dalla ricerca, sostenendo il lavoro dei ricercatori su ogni fronte: dalla ricerca di base, essenziale per la conoscenza dei meccanismi all’origine delle malattie, allo sviluppo di soluzioni applicabili per migliorare la diagnosi, il supporto alla qualità della vita e la cura.

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La fiducia nella ricerca continua a crescere anche nel 2023: le donazioni riferibili alla raccolta fondi sono cresciute ancora del 2% rispetto all’anno precedente. In tutto, sostenitori privati e aziende partner hanno donato 62,2 milioni di euro, pari al 72% del totale fondi raccolti da Fondazione Telethon nel suo complesso.

Grazie a questi risultati, stiamo riuscendo a finanziare ricerca con sempre maggiore continuità dal 1990 ad oggi:

Dal 2023 Fondazione Telethon ha la responsabilità della produzione e della distribuzione della terapia genica per l’immunodeficienza ADA-SCID (Strimvelis) e alcuni pazienti hanno già avuto accesso a questa terapia da quando è garantita dalla nostra gestione. Ma il nostro impegno sul fronte delle terapie non si ferma: Orchard Therapeutics ci ha restituito la licenza per la terapia genica della sindrome di Wiskott-Aldrich, sviluppata all’istituto SR-Tiget, e abbiamo quindi avviato l’iter per portarla a registrazione.

Continuiamo nel frattempo a finanziare ricerca a 360 gradi, mantenendo sempre al centro l’interesse del paziente. Ecco i numeri del nostro 2023:

Ogni singolo passo della ricerca biomedica verso la cura delle malattie genetiche rare è possibile solo grazie al contributo dei donatori, privati e aziende.

E se i metodi e i risultati della ricerca riescono ad arrivare dai laboratori fino ai luoghi della vita delle persone, a coinvolgerle sugli obiettivi di Fondazione Telethon e a far sì che donino con generosità, gran parte del merito va ai nostri volontari.

Il passo compiuto nel 2023 ha comportato anche uno sforzo di responsabilità in più verso questi nostri interlocutori e quindi una rinnovata strategia di comunicazione, in equilibrio tra la necessità di comunicare i messaggi corretti legati al nostro nuovo ruolo e la volontà di rafforzare la notorietà di Fondazione Telethon.

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Nota metodologica

Il documento risponde alle modifiche introdotte dal D.M. 4 luglio 2019 riguardante le Linee Guida per la stesura del bilancio sociale degli Enti del Terzo Settore, fornendo informazioni qualitative e quantitative nei settori richiesti.

Consulta anche i bilanci d'esercizio dal 2001 ad oggi