Pazienti
24.06.22
Siblings: un progetto di supporto psicologico per loro
L’idea della Federazione Italiana Prader Willi ODV, realizzata sotto la guida di uno psicologo, per un gruppo di 40 tra fratelli e sorelle.
23.06.22
Grazie alla ricerca, Ilaria realizza i suoi sogni
Ilaria affronta l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 con coraggio, senza mai fermarsi ai suoi limiti, ma sempre guardando al futuro e ai sogni che ogni giorno realizza grazie alla ricerca.
15.06.22
Ogni compleanno è un dono per Francesco e Costantino
Francesco e Costantino sono due fratelli gemelli dai caratteri molto diversi, accomunati però da tanta forza e positività, nonostante la loro malattia: la fibrosi cistica.
10.06.22
Sindrome di Noonan: un laboratorio per stare insieme
Un corso sulle percussioni è l’iniziativa pensata dall’Associazione Nazionale sindrome di Noonan e Rasopatie per superare l’isolamento durante la pandemia.
08.06.22
Telesia ancora con Fondazione Telethon
Telesia dà valore all'attesa dei passeggeri sostenendo la ricerca scientifica per chi attende una cura.
06.06.22
Istituto Telethon di Pozzuoli: risultati positivi dalla terapia genica per la cura della mucopolisaccaridosi di tipo 6
Pubblicati i risultati di una terapia innovativa potenzialmente risolutiva per una malattia rara metabolica. Allo studio hanno partecipato nove pazienti tra i 5 e i 29 anni, che hanno scelto affidare alla ricerca le loro speranze.
06.06.22
Walk of Life 2022: raccolti a Napoli 45 mila euro
Oltre mille cittadini presenti all’evento giunto alla sua IX edizione, che hanno dimostrato così il loro sostegno alla ricerca sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon.
01.06.22
Sulla rivista “Le Scienze” il punto sulla terapia genica
Sul numero di giugno della prestigiosa rivista, il Direttore dell’SR-Tiget Luigi Naldini e il Direttore Generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, fanno il punto su conquiste, sfide e prospettive della terapia genica.
31.05.22
Walk of Life 2022: torna a Napoli la corsa di solidarietà
Giunta alla sua IX edizione torna la gara di solidarietà per Fondazione Telethon a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
